نکات کلیدی
۱. چشمانداز بنیانگذار: کاوش درمانی به جای راهحلهای سریع
نام این خدمت کاملاً مرتبط بود: تأکید بر توسعه هویت جنسیتی نوجوان بود، نه تغییر آن.
تمرکز اولیه درمانی. خدمت توسعه هویت جنسیتی (GIDS) که در سال ۱۹۸۹ توسط دکتر دومنیکو دی چگلی تأسیس شد، در ابتدا بهعنوان یک خدمت درمانی کوچک برای کودکانی با مشکلات نادر مرتبط با جنسیت طراحی شده بود. هدف، کاوش در هویت نوجوان و حمایت از خانوادهها بود، با ذهنی باز نسبت به نتیجه، چه گذار اجتماعی، چه گذار پزشکی یا پذیرش جنسیت تولد. اصول اولیه شامل پذیرش بدون قضاوت، کاهش مشکلات همراه و تحمل عدم قطعیت بود.
روانشناسی بر فیزیکی ارجحیت داشت. دی چگلی و همکارانش بر این باور بودند که خدمت باید بر سلامت روان متمرکز باشد و کاوش روانشناختی را بر مداخلات فیزیکی اولویت دهد. دارو، بهویژه بلوککنندههای بلوغ، با احتیاط و فقط برای نوجوانان بزرگتر (حدود ۱۶ سال) پس از درمان گسترده در نظر گرفته میشد تا «زمانی برای تفکر» پیش از گامهای غیرقابل بازگشت فراهم شود. این رویکرد بر این اساس بود که هویت جنسیتی در کودکی و نوجوانی میتواند سیال باشد و بسیاری از کودکان غیرهمخوان با جنسیت، در بزرگسالی همجنسگرا خواهند بود.
مقاومت اولیه درون سازمان. انتقال خدمت به مؤسسه تویستاک و پورتمن در سال ۱۹۹۴ تنشهایی ایجاد کرد، زیرا رویکرد مداخلات فیزیکی با سنت روانکاوی مؤسسه که معمولاً از داروهای تغییردهنده بدن برای مشکلات روانی اجتناب میکرد، در تضاد بود. برخی همکاران مسائل هویت جنسیتی را از منظر مشکلات پیچیده دیگری که در کلینیک پورتمن دیده میشد، میدیدند؛ جایی که بیماران ناراحتی روانی خود را از طریق بدن ابراز میکردند و این باعث تردید نسبت به مسیرهای پزشکی میشد. با این حال، خدمت ادامه یافت، هرچند در ابتدا در مؤسسه حاشیهای بود.
۲. هشدارهای اولیه نادیده گرفته شد: نگرانیها درباره فشار و کمبود دادهها
برداشت مکرر تعدادی از کارکنان GIDU این بود که خدمت تحت فشار است تا تجویز دارو را بیشتر و سریعتر توصیه کند و استقلال قضاوت حرفهای نیز تحت فشار فزاینده قرار دارد.
اولین بازبینی داخلی. نگرانیها درباره عملکرد GIDS از همان ابتدا مطرح شد و مدیر پزشکی مؤسسه، دکتر دیوید تیلور، در سال ۲۰۰۵ بازبینی انجام داد. کارکنان گزارش دادند که تحت فشار هستند تا دارو را بیشتر و سریعتر توصیه کنند، گاهی برخلاف قضاوت بالینی خود، تحت تأثیر انتظارات بیماران، والدین و گروههای بیرونی. تیلور اختلافات اساسی میان پزشکان درباره موضوع درمان و بهترین رویکرد را یادآور شد.
کمبود شواهد و پیگیری. گزارش تیلور ماهیت آزمایشی بلوککنندههای بلوغ برای دیسفوریا جنسیتی را برجسته کرد و آنها را «نسبتاً آزمایشنشده و کمتحقیق» خواند. او پرسید آیا واقعاً «زمانی برای تفکر» فراهم میکنند و دریافت که GIDS دادهای برای پاسخ به این سؤال یا پیگیری نتایج بلندمدت جمعآوری نمیکند. یک حسابرسی داخلی پیشین (حدود سال ۲۰۰۰) نشان داده بود که بیماران با مشکلات همراهی مانند تروما، سوءاستفاده و مشکلات خانوادگی بالا روبرو هستند، اما این آخرین حسابرسی جامع خدمت بود.
توصیهها نادیده گرفته شد. تیلور توصیه کرد بلوککنندههای بلوغ حفظ شود اما درمان بلندمدت اولویت یابد، از پزشکانی که ارجاع را رد میکنند حمایت شود، مسائل رضایت آگاهانه جدی گرفته شود و پیگیریهای طولانیمدت کامل انجام شود. همچنین پیشنهاد ادغام GIDS با سایر خدمات نوجوانان را داد. این توصیهها عمدتاً نادیده گرفته شد و زمینهای برای مطرح شدن نگرانیهای آینده بدون اقدام فراهم کرد و اجازه داد خدمت بدون جمعآوری دادههای قوی یا نظارت بر نتایج ادامه یابد.
۳. گرایش به پزشکیسازی: بلوککنندههای بلوغ بهعنوان مسیر اصلی
اگر GIDS بلوککنندهها را ارائه نمیداد، این خدمت اساساً وجود نداشت.
افزایش فشار بیرونی. از اواسط دهه ۲۰۰۰ فشار از سوی بیماران، والدین و گروههای مدافع مانند مرمیدز و GIRES برای کاهش سن بلوککنندههای بلوغ افزایش یافت. آنها به شیوههای کشورهای دیگر، بهویژه هلند، اشاره میکردند و استدلال میکردند که تأخیر در درمان باعث ناراحتی و افزایش خطر خودکشی میشود و گاهی پزشکان محتاط را «ترنسهراسان» مینامیدند. این فشار محیط دشواری برای کارکنان GIDS ایجاد کرد.
بلوککنندهها بهعنوان جاذبه. برخی کارکنان GIDS معتقد بودند که وجود خدمت به ارائه مداخلات فیزیکی وابسته شده است. همانطور که یک پزشک به یاد میآورد، دی چگلی گفته بود: «بهخاطر این درمان است که مردم میآیند.» در حالی که سایر حمایتها ارزشمند بود، ارائه مسیر پزشکی بهعنوان عامل اصلی ارجاعات دیده میشد و این دینامیک باعث شد خدمت احساس کند برای حفظ اهمیت و بودجه باید دسترسی به دارو را فراهم کند.
«مسیر تثبیتشده». تا اوایل دهه ۲۰۱۰، بهویژه پس از تبدیل شدن به خدمت ملی در سال ۲۰۰۹، GIDS بیشتر بر ارزیابی صلاحیت برای بلوککنندههای بلوغ متمرکز شد. پزشکان تحت فشار بودند تا ارجاعات را سریع پردازش کنند و برای بسیاری از نوجوانان، انتظار واضح بود: ارزیابی منجر به ارجاع برای بلوککنندهها میشود. این به «مسیر تثبیتشده» پیشفرض تبدیل شد که گاهی کاوش درمانی که اساس اولیه خدمت بود را تحتالشعاع قرار داد.
۴. پذیرش بدون نقد «پروتکل هلندی»: شواهد محدود و پیامدهای پیشبینینشده
اگر نوجوان معیارهای صلاحیت را داشت، میتوانست از ۱۲ سالگی بلوککنندههای بلوغ، از ۱۶ سال هورمونهای متقاطع و از ۱۸ سال جراحی دریافت کند.
رویکرد پیشگام هلندی. «پروتکل هلندی» که در هلند توسعه یافت، تأثیرگذار شد و بلوککنندههای بلوغ را از ۱۲ سالگی برای نوجوانان منتخب با دیسفوریای شدید و پایدار و ثبات روانی و حمایت محیطی ارائه میداد. مقالات اولیه هلندی، هرچند بر نمونههای کوچک و پیگیری محدود مبتنی بود، نتایج مثبتی مانند بهبود روانی و نتایج جراحی بهتر گزارش کردند که مدل را بینالمللی کرد.
مطالعه و اجرای بریتانیا. در سال ۲۰۱۱، GIDS و UCLH مطالعهای برای ارزیابی سرکوب زودهنگام بلوغ در بریتانیا آغاز کردند و نوجوانان ۱۲ تا ۱۵ سال را جذب کردند. با وجود نگرانیهای اخلاقی اولیه درباره نبود گروه کنترل و دادههای محدود، مطالعه ادامه یافت. مهمتر اینکه، GIDS در سال ۲۰۱۴ سرکوب زودهنگام بلوغ را بهعنوان رویه استاندارد در سراسر خدمت اجرا کرد و کودکان زیر ۱۲ سال (بر اساس مرحله بلوغ) را ارجاع داد، پیش از انتشار یا ارزیابی نتایج مطالعه، بر اساس یافتههای اولیه مثبت و شیوههای بینالمللی.
ریسکها و محدودیتهای نادیده گرفتهشده. دادههای اولیه پروتکل هلندی به ریسکهایی اشاره داشت، مانند افزایش «مثبت کاذب» (نوجوانانی که ممکن بود بدون درمان گذار نکنند) و اثرات بلندمدت ناشناخته بر تراکم استخوان و باروری. پروتکل مطالعه GIDS نیز ریسکهای مهمی مانند احتمال «ثابت کردن باورهای ترنس» و تأثیر بر رشد مغز را ذکر کرده بود. با این حال، این ریسکها و عوارض جراحی بالقوه برای پسران بلوکشده زودهنگام بهطور کامل یا مکرر به نوجوانان و خانوادهها اطلاع داده نمیشد و نرخ بالای پیشرفت به هورمونهای متقاطع که در دادههای هلندی و بعداً GIDS دیده شد، بهطور کامل افشا یا بررسی نشد.
۵. رشد انفجاری و بیماران پیچیده: خدمت غرقشده، تغییر جمعیتشناسی
در چهار سالی که او تنها بود، تعداد کودکان ارجاعشده از ۳۱۴ به ۲۰۱۶ افزایش یافت.
افزایش چشمگیر ارجاعات. پس از تأمین بودجه ملی در ۲۰۰۹ و اجرای مداخلات زودهنگام، GIDS با رشد نمایی ارجاعات مواجه شد که بسیار فراتر از پیشبینیهای اولیه بود. تعداد ارجاعات از کمتر از ۱۰۰ در ۲۰۰۹/۱۰ به بیش از ۲۰۰۰ در ۲۰۱۶/۱۷ رسید و ظرفیت خدمت را تحت فشار شدید قرار داد و فهرست انتظار طولانی ایجاد کرد که هرگز بهبود نیافت. این افزایش سریع به معنای زمان کمتر برای هر بیمار و فشار زیاد بر کارکنان بود.
تغییر پروفایل بیماران. جمعیت نوجوانان ارجاعشده بهطور چشمگیری تغییر کرد. در گذشته، اکثریت پسران با دیسفوریای شروع کودکی بودند. تا ۲۰۱۵، دختران با شروع ناراحتی جنسیتی در نوجوانی اکثریت شدند و در برخی گروههای سنی بهطور قابل توجهی از پسران پیشی گرفتند. بسیاری از این نوجوانان مشکلات پیچیده همراه داشتند:
- نرخ بالای اختلالات طیف اوتیسم (حدود ۳۵٪)
- مشکلات روانی قابل توجه (افسردگی، اضطراب، خودآزاری، اختلالات خوردن)
- سابقه تروما، سوءاستفاده و خانوادههای آشفته
- درصد بالایی از نوجوانان در مراقبتهای اجتماعی
عدم تطابق با مدل خدمت. این گروه پیچیده جدید با پروفایل نوجوانان «با دقت انتخابشده» در مطالعات هلندی مطابقت نداشت. با این حال، GIDS عمدتاً مدل ارزیابی محور خود را حفظ کرد که برای ارائه حمایت درمانی عمیق مورد نیاز این موارد پیچیده مناسب نبود. اتکای زیاد به خدمات محلی CAMHS برای حمایت روانی اغلب به دلیل کاهش بودجه و عدم تمایل CAMHS به درگیر شدن با مسائل جنسیتی ناکام ماند و بسیاری از نیازهای مهم دیگر نوجوانان بیپاسخ ماند.
۶. هشدارهای داخلی فزاینده: ایمنی، اخلاق و فقدان کاوش نادیده گرفته شد
«آیا ما به کودکان آسیب میزنیم؟» او پرسید، مشتاق به اطمینان بود. این پرسشی است که همه احساساتش را زیر سوال میبرد. به او پاسخ «نه» داده نشد.
نگرانی فزاینده پزشکان. با افزایش ارجاعات و تغییر پروفایل بیماران، بسیاری از پزشکان GIDS، بهویژه کسانی که در سلامت روان کودکان پیچیده تجربه داشتند، نگرانیهای فزایندهای درباره عملکرد خدمت داشتند. آنها نگران سرعت ارزیابیها، فشار برای ارجاع به دارو و اینکه آیا مسیر پزشکی واحد برای همه نوجوانان متنوع و پیچیده مناسب است، بودند. پرسشهایی درباره دارودرمانی کودکان با تروما، اوتیسم یا همجنسهراسی درونی مطرح شد.
کمبود فضای تفکر. با وجود پیچیدگی، پزشکان احساس میکردند زمان یا فضای کافی برای کاوش روانشناختی عمیق وجود ندارد. جلسات تیمی بیشتر مدیریتی شده بود و جای کمی برای بحث بالینی یا تأمل درباره موارد دشوار باقی مانده بود. تمرکز به جای کار درمانی دقیق، بر پردازش تعداد و مدیریت فهرست انتظار بود. این حس ایجاد شد که در «ناشناخته» کار میکنند و نقش «نگهبانان» دارو را دارند نه درمانگر.
نادیده گرفتن یا کماهمیت جلوه دادن نگرانیها. وقتی پزشکان نگرانیهای خود را درباره ایمنی، اخلاق و فقدان کاوش مطرح میکردند، اغلب احساس میکردند رهبری GIDS به آنها پاسخ مناسبی نمیدهد. بحثهایی صورت میگرفت اما به تغییرات معنادار در عمل منجر نمیشد. پیچیدگی کار پذیرفته میشد اما گاهی بهانهای برای عدم اقدام بود و کارکنان نگران احساس ناامیدی و شنیده نشدن داشتند و باور داشتند خدمت از چالشها نمیآموزد یا سازگار نمیشود.
۷. فرهنگ سکوت و تنبیه: مجازات پزشکان بهخاطر ابراز نگرانی
«همیشه قربانیهایی بودند،» آنا هاتچینسون توضیح میدهد. «همیشه کسانی بودند که نگرانیهای گروه را نمایندگی میکردند و به هر شکلی از خدمت رانده میشدند.»
بازگو کردن نگرانیها discouraged بود. با وجود کانالهای رسمی برای ابراز نگرانی، بسیاری از کارکنان GIDS احساس میکردند قانون نانوشتهای علیه صحبت کردن وجود دارد، بهویژه اگر رویکرد اصلی خدمت یا رهبری را به چالش بکشد. پزشکانی که نگرانیهای ایمنی، اخلاق یا سرعت ارجاعات را مطرح میکردند، گاهی تحت فشار ظریف یا آشکار برای همسویی قرار میگرفتند. این جو ترس ایجاد کرد که کارکنان احساس میکردند نمیتوانند آزادانه صحبت کنند بدون اینکه برچسب منفی بخورند.
برچسبزنی و حاشیهنشینی. پزشکانی که به طرح پرسشهای دشوار ادامه میدادند، گاهی «آشوبطلب» یا «ترنسهراس» نامیده میشدند. این حاشیهنشینی میتوانست به شکلهای مختلفی بروز کند، از حذف از پروژههای جذاب تا مواجهه با خصومت در جلسات. برخی کارکنان احساس میکردند نگرانیهایشان بهعنوان ضعف شخصی یا ناتوانی در مقابله با کار تفسیر میشود، نه بهعنوان مشاهدات حرفهای مشروع درباره مشکلات سیستماتیک.
خروج کارکنان. محیط کاری دشوار و احساس نادیده گرفته شدن یا تنبیه نگرانیها باعث شد بسیاری از پزشکان باتجربه GIDS را ترک کنند، اغلب پس از یک یا دو سال. برخی احساس میکردند دیگر نمیتوانند به روشی کار کنند که از نظر بالینی ایمن یا اخلاقی باشد و برخی دیگر از فشار و کمبود حمایت خسته شده بودند. این گردش بالای کارکنان باعث از دست رفتن دانش نهادی و درسهای آموخته شده شد و ناهماهنگیها در عمل را تداوم بخشید و توانایی خدمت برای بهبود را محدود کرد.
۸. فقدان دادههای حیاتی: نتایج، بازگشت به جنسیت تولد و بیماریهای همراه رصد نمیشد
GIDS نمیتوانست بگوید چند نفر بین ۲۰۱۱ تا ۲۰۲۰ برای داروهای بلوککننده بلوغ ارجاع شدهاند و توزیع سنی آنها چگونه است.
کمبود آمار پایه. با وجود بیش از ۳۰ سال فعالیت و ارجاع هزاران نوجوان برای مداخلات پزشکی، GIDS دادههای نظاممند قابل توجهی درباره بیماران و نتایج آنها جمعآوری نکرد. وقتی در سال ۲۰۲۰ توسط دادگاه عالی پرسیده شد، GIDS نتوانست آمار پایهای ارائه دهد از جمله:
- تعداد نوجوانان ارجاعشده برای بلوککنندههای بلوغ در طول سالها
- توزیع سنی ارجاعشدگان برای بلوککنندهها
- تعداد بیماران با تشخیص اوتیسم
- نسبت کسانی که پس از بلوککنندهها به هورمونهای متقاطع روی آوردند (خارج از مطالعه کوچک مداخله زودهنگام)
عدم پیگیری نتایج. GIDS پیگیریهای روتین و بلندمدت برای فهم سرنوشت بیماران پس از ترک خدمت انجام نداد، چه گذار موفق، چه بازگشت به جنسیت تولد یا پشیمانی و پیامدهای منفی. با وجود اذعان به اهمیت این دادهها و حتی برنامهریزی برای پایگاه داده بازگشت، این تلاشها به دلیل «تلاش نامتناسب» رها شد. این بدان معنا بود که خدمت شواهد حیاتی درباره تأثیر بلندمدت مداخلات خود نداشت.
پیامدها برای عمل و رضایت آگاهانه. فقدان دادهها باعث شد پزشکان GIDS درباره درمانهای بالقوه تغییردهنده زندگی بدون درک واضح از نتایج برای جمعیت خاص خود تصمیم بگیرند. همچنین ارائه رضایت آگاهانه واقعی دشوار بود، زیرا اثرات بلندمدت و احتمال پیشرفت به مراحل پزشکی بعدی بهطور کامل شناخته شده یا بهطور مکرر اطلاعرسانی نمیشد. این کمبود شواهد و نظارت بر
آخرین بهروزرسانی::
نقد و بررسی
کتاب «زمان تفکر» به بررسی کلینیک جنجالی تیوستاک ویژه کودکان میپردازد و روند صعود و سقوط آن را به تفصیل شرح میدهد. منتقدان از تحقیق جامع بارنز، رویکرد متعادل و روایت جذاب او تمجید کردهاند. بسیاری این کتاب را تکاندهنده میدانند، چرا که ناکامیهای سیستماتیک در حفاظت از کودکان و اخلاق پزشکی را آشکار میسازد. با این حال، برخی منتقدان معتقدند که صدای کافی از جامعه ترنسجندر در آن منعکس نشده است. خوانندگان این اثر را مطالعهای ضروری برای درک مسائل پیچیده پیرامون درمان هویت جنسیتی در کودکان میدانند، هرچند برخی آن را تکراری یافتهاند. در مجموع، این کتاب به عنوان سهمی مهم در بحثهای جاری درباره مراقبت از افراد مبتلا به دیسفوریای جنسیتی شناخته میشود.