The Australian Autism Handbook

1. L'autisme est une condition neurologique complexe affectant la communication et le comportement

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est une condition neurologique (ou basée sur le cerveau) qui affecte le développement de l'enfant dans les premières années de vie.

Caractéristiques principales de l'autisme incluent des difficultés dans la communication et l'interaction sociales, des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Ces caractéristiques existent sur un spectre, ce qui signifie qu'elles varient en gravité et en présentation d'une personne à l'autre. L'autisme affecte environ 1 à 2 % de la population mondiale, avec une prévalence plus élevée chez les hommes.

Aspects clés de l'autisme :

• Défis dans la réciprocité sociale et la communication non verbale
• Modèles de comportement ou d'intérêts restreints et répétitifs
• Sensibilités sensorielles (hyper- ou hypo-réactivité)
• Difficultés à développer et maintenir des relations
• Niveaux variés de capacités intellectuelles et linguistiques

2. Les signes précoces de l'autisme peuvent être détectés dès la petite enfance

Des études sur les frères et sœurs plus jeunes d'enfants atteints de TSA – qui ont une probabilité plus élevée de développer l'autisme eux-mêmes – suggèrent que certains enfants peuvent montrer des signes autour, voire avant, l'âge de 12 mois.

Signes d'alerte de l'autisme chez les jeunes enfants incluent l'absence de babillage, de pointage ou d'autres gestes à 12 mois, aucun mot unique à 16 mois, et aucune phrase de deux mots à 24 mois. D'autres signes précoces peuvent inclure :

• Contact visuel limité et sourire social
• Réponse réduite au nom
• Manque d'imitation ou de jeu de faire semblant
• Intérêts ou aversions sensorielles inhabituels
• Mouvements répétitifs ou utilisation d'objets

La détection précoce est cruciale car elle permet une intervention rapide, ce qui peut améliorer significativement les résultats. Les parents doivent faire confiance à leur instinct et demander une évaluation professionnelle s'ils ont des préoccupations concernant le développement de leur enfant.

3. Le diagnostic implique des évaluations complètes par des équipes multidisciplinaires

L'évaluation diagnostique peut être réalisée par : un seul professionnel de la santé (soit un pédiatre, soit un psychiatre ou psychologue pour enfants et adolescents) ou une équipe de professionnels de la santé (appelée équipe multidisciplinaire) qui décideront ensemble.

Processus diagnostique inclut généralement :

• Histoire développementale complète
• Observation du comportement de l'enfant
• Évaluations cognitives et linguistiques
• Examens médicaux pour exclure d'autres conditions

Des outils standardisés tels que l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) et l'Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) sont souvent utilisés. Le diagnostic est basé sur les critères énoncés dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), qui incluent des déficits persistants dans la communication et l'interaction sociales, et des modèles de comportement, d'intérêts ou d'activités restreints et répétitifs.

4. Les filles avec autisme peuvent se présenter différemment et sont souvent sous-diagnostiquées

On croit de plus en plus que notre façon de diagnostiquer l'autisme est biaisée en faveur des hommes. Les méthodes actuelles ne capturent pas toutes les filles avec autisme, ce qui fait paraître la différence de taux entre les sexes plus grande qu'elle ne l'est réellement.

L'autisme chez les filles se manifeste souvent différemment de chez les garçons, ce qui conduit à un sous-diagnostic ou à un diagnostic erroné. Les filles peuvent :

• Avoir de meilleures compétences linguistiques et d'imitation sociale
• Montrer des intérêts restreints moins évidents
• Présenter des comportements répétitifs plus subtils
• Être plus habiles à masquer leurs difficultés (camouflage)

Ce "phénotype féminin de l'autisme" peut rendre difficile pour les professionnels de reconnaître l'autisme chez les filles, en particulier celles ayant une intelligence moyenne à supérieure. Une sensibilisation accrue et des critères diagnostiques ajustés sont nécessaires pour garantir que les filles avec autisme reçoivent un diagnostic et un soutien en temps opportun.

5. Les conditions concomitantes sont courantes et nécessitent une gestion attentive

De nombreuses conditions coexistent avec l'autisme et peuvent avoir un grand effet sur les caractéristiques de l'autisme et l'indépendance et le bien-être de l'enfant.

Conditions concomitantes courantes incluent :

• Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
• Anxiété et dépression
• Déficience intellectuelle
• Épilepsie
• Problèmes gastro-intestinaux
• Troubles du sommeil

Ces conditions peuvent avoir un impact significatif sur le fonctionnement et la qualité de vie d'une personne. L'identification et la gestion appropriées des conditions concomitantes sont essentielles pour des soins complets. Le traitement peut impliquer une combinaison d'interventions comportementales, de soutiens éducatifs et, dans certains cas, de médicaments sous supervision médicale attentive.

6. L'intervention précoce est cruciale pour améliorer les résultats dans l'autisme

La recherche internationale montre que les enfants qui ont besoin de soutiens et de services réussissent mieux lorsque ces services commencent alors que l'enfant est encore très jeune et que le câblage de son cerveau est le plus réceptif au changement.

Interventions précoces efficaces se concentrent sur le développement de :

• Compétences de communication sociale
• Compétences de jeu et d'adaptation
• Capacités cognitives
• Langage et parole
• Compétences motrices

Les interventions basées sur des preuves incluent l'analyse comportementale appliquée (ABA), des approches développementales comme le modèle Early Start Denver (ESDM), et des interventions comportementales développementales naturalistes. L'intensité et le type d'intervention doivent être adaptés aux besoins individuels de l'enfant et aux circonstances familiales. L'intervention précoce peut entraîner des améliorations significatives des compétences linguistiques, cognitives et d'adaptation.

7. Le soutien comportemental positif et les plans d'éducation individualisés sont essentiels pour la réussite scolaire

Le résultat ultime d'un système de soutien comportemental positif à l'échelle de l'école est de créer un environnement où chacun a la meilleure chance possible de prospérer, d'apprendre et de réussir.

Stratégies pour la réussite scolaire incluent :

• Plans d'éducation individualisés (PEI) adaptés aux forces et aux besoins de l'enfant
• Soutien comportemental positif (PBS) pour aborder les comportements difficiles
• Modifications environnementales pour réduire la surcharge sensorielle
• Supports visuels et horaires pour aider à la compréhension et aux transitions
• Formation aux compétences sociales et programmes de soutien par les pairs

La collaboration entre les parents, les enseignants et les spécialistes est cruciale pour créer un environnement d'apprentissage favorable. Une évaluation régulière et un ajustement des stratégies garantissent des progrès continus et répondent aux besoins changeants à mesure que l'enfant se développe.

8. Les parents jouent un rôle vital dans le soutien au développement et au bien-être de leur enfant

Votre enfant avec autisme est un individu unique et avec le temps, vous découvrirez les choses dans lesquelles il excelle et les domaines où il a besoin de plus d'aide.

L'implication des parents est cruciale pour :

• Mettre en œuvre et généraliser les compétences apprises en thérapie
• Plaider pour des services et des soutiens appropriés
• Favoriser l'indépendance et les compétences d'auto-défense
• Promouvoir l'inclusion sociale et la participation communautaire

Les parents doivent s'informer sur l'autisme, faire confiance à leur instinct et travailler en étroite collaboration avec les professionnels pour soutenir le développement de leur enfant. Il est important de célébrer les forces et les qualités uniques de l'enfant tout en abordant les domaines de difficulté.

9. L'autisme affecte toute la famille, nécessitant des stratégies de soutien et de soins personnels

Si vous êtes le manager d'une personne qui a un enfant avec autisme, essayez de lui accorder une certaine flexibilité pour gérer les rendez-vous. J'ai eu la chance, pendant l'intervention précoce de Darcy, d'avoir un peu de flexibilité dans mes horaires et des managers compréhensifs.

Impact familial et stratégies d'adaptation :

• Chercher du soutien auprès de la famille élargie, des amis et des groupes de soutien
• Prioriser les soins personnels et maintenir des intérêts personnels
• Envisager des soins de répit et des conseils professionnels si nécessaire
• Éduquer les frères et sœurs et les impliquer dans le soutien à leur frère ou sœur autiste
• Plaider pour la flexibilité et la compréhension au travail

Reconnaître et répondre aux besoins de tous les membres de la famille est crucial pour maintenir une dynamique familiale saine. Construire un réseau de soutien solide peut aider les familles à naviguer les défis et à célébrer les joies d'élever un enfant avec autisme.

10. La transition vers l'âge adulte nécessite une planification et un soutien continu

Même si cela est financièrement possible pour vous, vous pouvez envisager de faire une évaluation privée, car vous êtes susceptible d'obtenir un diagnostic plus rapidement de cette manière.

Considérations clés pour la transition vers l'âge adulte :

• Formation professionnelle et soutien à l'emploi
• Options d'éducation postsecondaire
• Développement des compétences de vie autonome
• Soutien continu aux compétences sociales et aux relations
• Planification financière et considérations de tutelle

La planification pour l'âge adulte devrait commencer dès l'adolescence et impliquer autant que possible la personne autiste dans la prise de décision. Un soutien et des aménagements continus dans l'éducation, l'emploi et la vie communautaire peuvent aider les adultes autistes à mener une vie épanouissante et indépendante.

Dernière mise à jour: July 26, 2024