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The Australian Autism Handbook

The Australian Autism Handbook

The essential guide for parents of children with autism
von Benison O'Reilly 2023 336 Seiten
4.16
50+ Bewertungen
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Wichtige Erkenntnisse

1. Autismus ist eine komplexe neurologische Erkrankung, die Kommunikation und Verhalten beeinflusst

Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist eine neurologische (oder gehirnbasierte) Erkrankung, die die kindliche Entwicklung in den ersten Lebensjahren beeinflusst.

Kernmerkmale des Autismus umfassen Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation und Interaktion, eingeschränkte Interessen und repetitive Verhaltensweisen. Diese Merkmale existieren auf einem Spektrum, was bedeutet, dass sie in Schweregrad und Ausprägung von Person zu Person variieren. Autismus betrifft etwa 1-2% der Weltbevölkerung, wobei die Prävalenz bei Männern höher ist.

Wichtige Aspekte des Autismus:

  • Herausforderungen in der sozialen Gegenseitigkeit und nonverbalen Kommunikation
  • Eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster oder Interessen
  • Sensorische Empfindlichkeiten (Über- oder Unterempfindlichkeit)
  • Schwierigkeiten beim Aufbau und Erhalt von Beziehungen
  • Unterschiedliche Niveaus intellektueller und sprachlicher Fähigkeiten

2. Frühe Anzeichen von Autismus können im Säuglings- und Kleinkindalter erkannt werden

Studien an jüngeren Geschwistern von Kindern mit ASS – die ein höheres Risiko haben, selbst Autismus zu entwickeln – legen nahe, dass einige Kinder Anzeichen um und sogar vor dem Alter von 12 Monaten zeigen können.

Warnsignale für Autismus bei Kleinkindern umfassen fehlendes Brabbeln, Zeigen oder andere Gesten bis zum 12. Monat, keine einzelnen Wörter bis zum 16. Monat und keine Zwei-Wort-Sätze bis zum 24. Monat. Weitere frühe Anzeichen können sein:

  • Eingeschränkter Blickkontakt und soziales Lächeln
  • Reduzierte Reaktion auf den Namen
  • Mangel an Nachahmung oder symbolischem Spiel
  • Ungewöhnliche sensorische Interessen oder Abneigungen
  • Repetitive Bewegungen oder Nutzung von Objekten

Früherkennung ist entscheidend, da sie rechtzeitige Interventionen ermöglicht, die die Ergebnisse erheblich verbessern können. Eltern sollten ihrem Instinkt vertrauen und eine professionelle Bewertung einholen, wenn sie Bedenken hinsichtlich der Entwicklung ihres Kindes haben.

3. Die Diagnose erfolgt durch umfassende Bewertungen durch multidisziplinäre Teams

Die diagnostische Bewertung kann von einem einzelnen Gesundheitsfachmann (entweder einem Kinderarzt oder Kinder- und Jugendpsychiater oder Psychologen) oder einem Team von Gesundheitsfachleuten (genannt multidisziplinäres Team) durchgeführt werden, die gemeinsam entscheiden.

Diagnoseprozess umfasst typischerweise:

  • Umfassende Entwicklungsgeschichte
  • Beobachtung des Verhaltens des Kindes
  • Kognitive und sprachliche Bewertungen
  • Medizinische Untersuchungen, um andere Erkrankungen auszuschließen

Standardisierte Werkzeuge wie der Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) und das Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) werden häufig verwendet. Die Diagnose basiert auf den Kriterien im Diagnostischen und Statistischen Manual Psychischer Störungen (DSM-5), das anhaltende Defizite in der sozialen Kommunikation und Interaktion sowie eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten umfasst.

4. Mädchen mit Autismus können sich anders präsentieren und werden oft unterdiagnostiziert

Es wird zunehmend angenommen, dass die Art und Weise, wie wir Autismus diagnostizieren, zugunsten von Männern voreingenommen ist. Die derzeitigen Methoden erfassen nicht alle Mädchen mit Autismus, was den Unterschied in den Raten zwischen den Geschlechtern größer erscheinen lässt, als er tatsächlich ist.

Autismus bei Mädchen manifestiert sich oft anders als bei Jungen, was zu Unterdiagnosen oder Fehldiagnosen führt. Mädchen können:

  • Bessere Sprach- und soziale Nachahmungsfähigkeiten haben
  • Weniger offensichtliche eingeschränkte Interessen zeigen
  • Subtilere repetitive Verhaltensweisen aufweisen
  • Besser darin sein, ihre Schwierigkeiten zu verbergen (Maskierung)

Dieses "weibliche Autismus-Phänotyp" kann es Fachleuten erschweren, Autismus bei Mädchen zu erkennen, insbesondere bei denen mit durchschnittlicher bis überdurchschnittlicher Intelligenz. Erhöhtes Bewusstsein und angepasste Diagnosekriterien sind erforderlich, um sicherzustellen, dass Mädchen mit Autismus rechtzeitig diagnostiziert und unterstützt werden.

5. Begleiterkrankungen sind häufig und erfordern sorgfältiges Management

Viele Erkrankungen treten zusammen mit Autismus auf und können die Autismusmerkmale sowie die Unabhängigkeit und das Wohlbefinden eines Kindes erheblich beeinflussen.

Häufige Begleiterkrankungen umfassen:

  • Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS)
  • Angst und Depression
  • Intellektuelle Behinderung
  • Epilepsie
  • Gastrointestinale Probleme
  • Schlafstörungen

Diese Erkrankungen können die Funktionsfähigkeit und Lebensqualität einer Person erheblich beeinträchtigen. Die richtige Identifizierung und das Management von Begleiterkrankungen sind für eine umfassende Betreuung unerlässlich. Die Behandlung kann eine Kombination aus Verhaltensinterventionen, pädagogischen Unterstützungen und in einigen Fällen eine medikamentöse Behandlung unter sorgfältiger medizinischer Aufsicht umfassen.

6. Frühzeitige Intervention ist entscheidend für die Verbesserung der Ergebnisse bei Autismus

Internationale Forschung zeigt, dass Kinder, die Unterstützung und Dienstleistungen benötigen, am besten abschneiden, wenn diese Dienstleistungen beginnen, während das Gehirn des Kindes noch sehr empfänglich für Veränderungen ist.

Effektive Frühinterventionen konzentrieren sich auf die Entwicklung von:

  • Sozialen Kommunikationsfähigkeiten
  • Spiel- und Anpassungsfähigkeiten
  • Kognitiven Fähigkeiten
  • Sprach- und Sprechfähigkeiten
  • Motorischen Fähigkeiten

Evidenzbasierte Interventionen umfassen Angewandte Verhaltensanalyse (ABA), entwicklungsorientierte Ansätze wie das Early Start Denver Model (ESDM) und naturalistische entwicklungsbezogene Verhaltensinterventionen. Die Intensität und Art der Intervention sollte auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes und die familiären Umstände zugeschnitten sein. Frühzeitige Intervention kann zu erheblichen Verbesserungen in Sprache, kognitiven Fähigkeiten und Anpassungsverhalten führen.

7. Positive Verhaltensunterstützung und individuelle Bildungspläne sind entscheidend für den Schulerfolg

Das ultimative Ziel eines schulweiten positiven Verhaltensunterstützungssystems ist es, eine Umgebung zu schaffen, in der jeder die bestmögliche Chance hat, zu gedeihen, zu lernen und erfolgreich zu sein.

Strategien für den Schulerfolg umfassen:

  • Individuelle Bildungspläne (IEPs), die auf die Stärken und Bedürfnisse des Kindes zugeschnitten sind
  • Positive Verhaltensunterstützung (PBS) zur Bewältigung herausfordernder Verhaltensweisen
  • Umweltanpassungen zur Reduzierung sensorischer Überlastung
  • Visuelle Hilfsmittel und Zeitpläne zur Unterstützung des Verständnisses und der Übergänge
  • Sozialkompetenztraining und Peer-Support-Programme

Die Zusammenarbeit zwischen Eltern, Lehrern und Spezialisten ist entscheidend für die Schaffung einer unterstützenden Lernumgebung. Regelmäßige Bewertung und Anpassung der Strategien gewährleisten kontinuierlichen Fortschritt und adressieren sich ändernde Bedürfnisse, während das Kind sich entwickelt.

8. Eltern spielen eine entscheidende Rolle bei der Unterstützung der Entwicklung und des Wohlbefindens ihres Kindes

Ihr Kind mit Autismus ist ein einzigartiges Individuum und mit der Zeit werden Sie die Dinge entdecken, in denen es gut ist, und die Bereiche, in denen es mehr Hilfe benötigt.

Elterliche Beteiligung ist entscheidend für:

  • Die Umsetzung und Verallgemeinerung der in der Therapie erlernten Fähigkeiten
  • Die Vertretung angemessener Dienstleistungen und Unterstützungen
  • Die Förderung von Unabhängigkeit und Selbstvertretungsfähigkeiten
  • Die Förderung sozialer Inklusion und Gemeinschaftsbeteiligung

Eltern sollten sich über Autismus informieren, ihrem Instinkt vertrauen und eng mit Fachleuten zusammenarbeiten, um die Entwicklung ihres Kindes zu unterstützen. Es ist wichtig, die Stärken und einzigartigen Qualitäten des Kindes zu feiern, während man sich mit den Schwierigkeiten auseinandersetzt.

9. Autismus betrifft die ganze Familie und erfordert Unterstützungs- und Selbstpflegestrategien

Wenn Sie der Manager einer Person sind, die ein Kind mit Autismus hat, versuchen Sie, ihr etwas Flexibilität zu ermöglichen, um Termine zu verwalten. Ich hatte das Glück, während Darcys Frühintervention etwas Flexibilität in meinen Schichten zu haben und verständnisvolle Manager.

Familienauswirkungen und Bewältigungsstrategien:

  • Unterstützung von der erweiterten Familie, Freunden und Selbsthilfegruppen suchen
  • Selbstpflege priorisieren und persönliche Interessen pflegen
  • Überlegungen zur Entlastungspflege und professionellen Beratung anstellen, wenn nötig
  • Geschwister aufklären und sie in die Unterstützung ihres autistischen Bruders oder ihrer Schwester einbeziehen
  • Für Flexibilität und Verständnis am Arbeitsplatz eintreten

Die Anerkennung und Berücksichtigung der Bedürfnisse aller Familienmitglieder ist entscheidend für die Aufrechterhaltung einer gesunden Familiendynamik. Der Aufbau eines starken Unterstützungsnetzwerks kann Familien helfen, die Herausforderungen zu meistern und die Freuden der Erziehung eines Kindes mit Autismus zu feiern.

10. Der Übergang ins Erwachsenenalter erfordert Planung und kontinuierliche Unterstützung

Selbst wenn es finanziell möglich ist, sollten Sie in Erwägung ziehen, eine private Bewertung durchführen zu lassen, da Sie auf diese Weise wahrscheinlich schneller eine Diagnose erhalten.

Wichtige Überlegungen für den Übergang ins Erwachsenenalter:

  • Berufsausbildung und Beschäftigungsunterstützung
  • Optionen für die postsekundäre Bildung
  • Entwicklung von Fähigkeiten für ein unabhängiges Leben
  • Fortlaufende Unterstützung bei sozialen Fähigkeiten und Beziehungen
  • Finanzplanung und Überlegungen zur Vormundschaft

Die Planung für das Erwachsenenalter sollte in der frühen Adoleszenz beginnen und die Person mit Autismus so weit wie möglich in die Entscheidungsfindung einbeziehen. Fortlaufende Unterstützung und Anpassung in Bildung, Beschäftigung und Gemeinschaftsleben können autistischen Erwachsenen helfen, ein erfülltes und unabhängiges Leben zu führen.

Zuletzt aktualisiert:

Rezensionen

4.16 von 5
Durchschnitt von 50+ Bewertungen von Goodreads und Amazon.

Das australische Autismus-Handbuch erhält gemischte Bewertungen, mit einer Gesamtbewertung von 4,17 von 5. Einige Leser finden es umfassend und hilfreich, insbesondere für Eltern von neu diagnostizierten Kindern. Sie schätzen den australischen Kontext und die Beiträge von Eltern. Kritiker hingegen argumentieren, dass es veraltet sei und umstrittene Therapien wie ABA fördere. Einige Rezensenten empfehlen, es zusammen mit ressourcenorientierteren Büchern zu lesen. Das Buch wird für seine praktischen Informationen gelobt, aber dafür kritisiert, potenziell Maskierungsverhalten zu fördern, anstatt wahre Akzeptanz. Leser empfehlen, es mit Erfahrungsberichten von autistischen Personen zu ergänzen.

Über den Autor

Benison O'Reilly ist die Autorin des „Australian Autism Handbook“. Als Mutter eines autistischen Kindes hat sie aus erster Hand Erfahrung mit den Herausforderungen und Komplexitäten der Erziehung eines autistischen Kindes. O'Reillys Motivation, das Buch zu schreiben, entspringt ihrer persönlichen Reise und dem Wunsch, andere Eltern in ähnlichen Situationen zu unterstützen. Sie arbeitete mit einem anderen Elternteil zusammen, um einen umfassenden Leitfaden zu erstellen, der verschiedene Aspekte von Autismus abdeckt, von der Diagnose bis zu Therapiemöglichkeiten. O'Reillys Ansatz zielt darauf ab, praktische Ratschläge und Ressourcen für Familien bereitzustellen, wobei sie sowohl auf professionelles Fachwissen als auch auf die gelebten Erfahrungen von Eltern und autistischen Individuen zurückgreift.

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