Puntos clave
1. Enfermedad y Discapacidad: No Fracasos, Sino Verdades Universales
Estar vivo en esta tierra es vivir en la abundancia de las peculiaridades del cuerpo, y tener un cuerpo es estar determinado por las necesidades incesantes de ese cuerpo, y los cuerpos, incluso en su mejor momento, incluso si no aspiran a nada más, son tan delicados y dependientes que no pueden sobrevivir solos.
Los cuerpos son frágiles. El cuerpo humano es inherentemente delicado y dependiente, requiriendo cuidado y apoyo constantes. Esta es una verdad universal, no un fracaso personal. Nuestras historias a menudo excluyen la enfermedad, retratando héroes que mueren en campos de batalla, no por condiciones crónicas, sino que esta es una narrativa falsa.
Reclamando la narrativa. Debemos desafiar las historias que avergüenzan y ocultan la enfermedad y la discapacidad, reconociéndolas como hechos universales de la vida, no fracasos individuales. Necesitamos expandir nuestro lenguaje para incluir el espectro completo de experiencias, desde lo mundano hasta lo monstruoso, y entender que estas experiencias no son aberraciones, sino parte integral de la condición humana.
Más allá del binario. Debemos ir más allá del binario de fuerza y debilidad, reconociendo que lo que a menudo se considera débil puede ser otro tipo de fortaleza. También debemos desafiar la noción de que la enfermedad y la discapacidad son aberraciones temporales a una norma fantástica de bienestar.
2. Capacitismo: Un Sistema que Nos Protege de la Mortalidad
El capacitismo nos protege de la verdad más brutal: que nuestros cuerpos nos desobedecerán, fallarán, se deteriorarán, necesitarán ayuda, serán demasiado costosos, declinarán hasta que finalmente dejen de moverse y mueran.
Negación de la fragilidad. El capacitismo es un sistema que asigna valor basado en ideas construidas de normalidad, productividad y aptitud. Nos permite creer que nuestros cuerpos siempre están bajo nuestro control y funcionarán como queremos, protegiéndonos de la realidad de nuestros propios límites y mortalidad.
Condición universal. La discapacidad no es una posibilidad lejana, sino una condición universal que llegará para todos tarde o temprano. Es un encuentro radical con las necesidades del cuerpo y las formas en que la autonomía se limita y la dependencia se decide.
Desafiando el sistema. Debemos desafiar las mentiras que nos dicen que somos individuos soberanos que no dependen de nadie, y que aquellos que necesitan cuidado son menos valiosos. Debemos reconocer que el cuidado siempre es necesario, y que quienes lo necesitan o lo practican no son menos humanos.
3. Tiempo Discapacitado: Reclamando el Tiempo del Capitalismo
Durante esos años de volverme discapacitado—cuando la enfermedad y todas sus palabras irrumpieron y tomaron el control—el tiempo se volvió lento y laborioso y, aunque lleno de trabajo, era "improductivo" en el sentido capitalista, es decir, se volvió discapacitado.
Discapacidad y tiempo. La discapacidad interrumpe el matrimonio impío del capitalismo entre tiempo y dinero, poniendo a una persona en un estado de insolvencia financiera y corporal. Obliga a un reconocimiento de diferentes tipos de tiempo, incluyendo el tiempo lento, laborioso y "improductivo" que el capitalismo devalúa.
Tiempo discapacitado como resistencia. "Tiempo discapacitado" es una reclamación del término despectivo "lisiado", proponiendo una política de empoderamiento que agita contra lo que se considera desviado sobre la discapacidad. Redefine lo que significa ser dependiente y desafía la noción capitalista del tiempo lineal y cuantitativo.
Redefiniendo la productividad. El tiempo discapacitado dobla el reloj para adaptarse a los cuerpos y mentes discapacitados, en lugar de forzar a los cuerpos y mentes discapacitados a adaptarse al reloj. Es una forma de entender el tiempo que no está definida por la productividad capitalista, sino por las necesidades del cuerpo y la mente.
4. La Mujer Enferma: Una Identidad Política de los No Cuidadores
La Mujer Enferma es cualquiera que no tenga esta garantía de cuidado.
Más allá del individuo. La "Mujer Enferma" no es solo una experiencia personal, sino una identidad política que abarca a cualquiera que haya sido negado la existencia privilegiada del hombre blanco, heterosexual, sano, neurotípico, de clase alta y media, cis y capaz. Es un cuerpo y una mente que son sensibles y reactivas a los regímenes de opresión.
Opresión sistémica. La Mujer Enferma es la persona sobre la que se impone un cuidado que, de hecho, es una herramienta de eugenesia, un cuidado que enmascara control, vigilancia y dominación. Se le dice que su supervivencia no importa, y su sufrimiento es precisamente lo que la patologiza.
Un llamado a la acción. La Teoría de la Mujer Enferma es un manifiesto para aquellos que nunca debieron sobrevivir, para aquellos que deben vivir en una realidad que es insoportable pero que, sin embargo, debe ser soportada. Es un llamado a las armas y un testimonio de reconocimiento, un espejo tanto como una puerta, herramientas de supervivencia y resiliencia, una cama en la que descansar.
5. Cuidado como Interdependencia Radical y Protesta Anti-Capitalista
La protesta más anti-capitalista es cuidar a otro y cuidarse a uno mismo.
Interdependencia sobre independencia. El cuidado es un acto radical de interdependencia, un reconocimiento de que todos dependemos unos de otros. Es un rechazo del mito capitalista del individuo soberano y una aceptación de la ayuda y el apoyo mutuos.
Cuidado como resistencia. Asumir la práctica históricamente feminizada y, por lo tanto, invisible de la enfermería, la crianza y el cuidado es una forma de protesta anti-capitalista. Es una manera de priorizar la vulnerabilidad y la fragilidad, y de construir una comunidad de apoyo.
Un nuevo mundo. Al priorizar el cuidado, podemos desafiar la lógica capitalista que requiere que algunos de nosotros muramos. Cuando todos estamos enfermos y confinados a la cama, compartiendo nuestras historias y priorizando nuestras necesidades, el capitalismo se detendrá en seco.
6. El Radio de Explosión: La Fuerza Devastadora y Creativa de la Discapacidad
Quizás el radio de explosión de la discapacidad destruye todo y también crea nuevos mundos.
El antes y el después. La discapacidad a menudo llega como un giro dramático, dividiendo la vida en un antes y un después. Es una nube devoradora que consume el cuerpo, la identidad y las relaciones.
Más allá de la linealidad. El radio de explosión de la discapacidad no es una progresión lineal, sino una expansión de 360 grados que interrumpe el tiempo cronológico. Es un tiempo cíclico y atormentado que está lleno de memoria, recuerdos y reevaluaciones del pasado.
Nuevas posibilidades. A pesar de su devastación, la discapacidad también puede crear nuevos mundos, nuevas formas de entender la dependencia, la autonomía y el cuerpo. Puede llevar a una política de interdependencia, apoyo y ayuda mutua.
7. Des-personas: Rechazando el Dominio y Abrazando el Desorden
Una defensa de una des-persona podría considerarse una encarnación de la incompletud, una demostración de pensamiento errante, una representación de la incomprensión, un rechazo del dominio en absoluto.
Desafiando la auto-maestría. El concepto de "persona" a menudo se define por la posesión de uno mismo y la auto-maestría, que son las formas más legibles y preferidas de la individualidad dentro de una sociedad construida sobre la ideología de la posesión. Las des-personas, aquellas que no encajan en este molde, a menudo son patologizadas.
Rechazo del control. La despersonalización y la desrealización, a menudo vistas como trastornos, pueden leerse como un rechazo de la maestría y la integridad que la sociedad exige. Son una forma de desafiar la noción de que lo que no se puede controlar deja de ser real.
Socialidad radical. La afirmación de la des-personalidad no es un rechazo del individualismo, sino una afirmación de la indiscreción, una tremenda indiscreción. Es un movimiento hacia una socialidad radical, donde todos estamos interconectados e interdependientes.
8. Activismo: Una Práctica de Intentar, No Siempre de Tener Éxito
La protesta más anti-capitalista es cuidar a otro y cuidarse a uno mismo.
La realidad desordenada. El activismo es difícil, agotador y frustrante. Está lleno de fracasos, contratiempos y decepciones. Es importante reconocer estas realidades, en lugar de presentar una versión sanitizada de la lucha.
Intentar es el objetivo. El activismo se trata de intentar hacer algo que nunca se ha hecho antes, y la parte más importante de esa frase es la palabra "intentar". Se trata de persistir ante la derrota segura y aún así elegir actuar.
Agotamiento como éxito. Cuanto más agotado estés, más exitoso ha sido probablemente tu activismo. Esto se debe a que el activismo se trata de dar todo lo que tienes, incluso cuando sabes que podrías fracasar.
9. Kink como un Lenguaje de Poder, Placer y Cuidado
El kink es cuidado, y el cuidado es kink.
Más allá de la norma. El kink es un lenguaje de poder, placer y deseo que rompe las acciones, reglas y coreografías aparentemente impenetrables que estabilizan el poder. Es una forma de explorar los límites del consentimiento y el control.
Intimidad y vulnerabilidad. El kink puede ser una forma de conectar con otros a un nivel profundo e íntimo, de explorar la vulnerabilidad y la fragilidad, y de crear un espacio para el apoyo y el cuidado mutuos.
Desafiando los binarios. El kink desafía los binarios de bueno y malo, correcto e incorrecto, y permite una comprensión más matizada del deseo y la sexualidad humana. Es una forma de abrazar la complejidad y el desorden de nuestros cuerpos y mentes.
10. La Vieja: Una Figura de Supervivencia, Furor y Rendición
La Vieja se pudrirá, pero no desaparecerá.
Más allá de la bruja y la abuela. La Vieja es una figura que trasciende los roles tradicionales de la abuela y la bruja. No se define por su amor por los nietos o su capacidad para usar magia, sino por su habilidad para permanecer, sobrevivir y resistir.
Abrazando el desorden. La Vieja es propensa a la ciática y las migrañas, gime y llora, toma pastillas, se masturba, ronca y maldice. Conoce su cuerpo a través del dolor y entiende que es un sitio tanto de sufrimiento como de poder.
Un rechazo a desaparecer. La Vieja no lanzará un hechizo sobre nadie, no hará que nadie se enamore de ella, no envenenará a nadie si se enoja. Simplemente es una vieja, alejándose, con la espalda encorvada, con los ojos errantes, buscando un lugar al que aferrarse, darle un nombre, reclamarlo para sí misma.
11. El Poder de Contar Nuestras Historias, Juntos
No estamos vivos por nuestras historias, pero es cierto decir que, al contarlas, nos dan vida y renacen, ¿y quién no necesita renacer de vez en cuando?
Historias como renacimiento. No estamos vivos por nuestras historias, pero al contarlas, nos dan vida y renacen. Las historias son una forma de metabolizar nuestras experiencias, de dar sentido al desorden de la vida y de encontrar conexión con los demás.
Desafiando la narrativa dominante. Debemos desafiar las historias que han sido negadas durante mucho tiempo, aquellas que hemos temido, si se cuentan, podrían no ayudarnos a vivir. Debemos encontrar formas de contar historias que estén vivificadas, no a pesar de la enfermedad y la discapacidad, sino por ellas.
Un acto colectivo. Contar nuestras historias no es solo un acto individual, sino uno colectivo. Es una forma de construir comunidad, de encontrar solidaridad y de crear un mundo donde todas nuestras historias sean valoradas y escuchadas.
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FAQ
1. What is How to Tell When We Will Die: On Pain, Disability, and Doom by Johanna Hedva about?
- Exploration of illness and identity: The book is a deeply personal and political meditation on chronic illness, disability, pain, and mortality, blending memoir, manifesto, cultural criticism, and poetry.
- Critique of societal narratives: Hedva challenges the dominant stories that frame illness as temporary, shameful, or individual, instead centering disability as a political and collective experience.
- Interdisciplinary approach: The narrative weaves together influences from queer theory, disability justice, astrology, metal music, and kink to create a multifaceted exploration of living with chronic illness.
- Focus on care and solidarity: The book advocates for redefining care as a radical, political act rooted in interdependence and mutual aid, especially within marginalized communities.
2. Why should I read How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva?
- Unique, intersectional perspective: Hedva offers insights as a queer, nonbinary, Asian disabled intellectual, expanding the conversation around illness and disability beyond traditional narratives.
- Radical vulnerability and power: The book is praised for its honesty and originality, showing how vulnerability can be transformed into a source of power and resistance.
- Political urgency: Hedva addresses the lack of large-scale reckoning with ableism, urging readers to confront the realities of bodily decline and the politics of care.
- Rich, multifaceted writing: The blend of memoir, theory, and cultural criticism makes it a compelling read for those interested in disability justice, queer theory, and social transformation.
3. What are the key takeaways from How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva?
- Illness as political: Chronic illness and disability are not just personal experiences but are shaped by and shape social, political, and economic systems.
- Ableism as systemic oppression: Ableism is a pervasive system that devalues bodies and minds based on constructed norms, and dismantling it is essential for justice.
- Care as resistance: Mutual, interdependent care is framed as a revolutionary act that challenges capitalism and the myth of individual autonomy.
- Embracing messiness and failure: The book encourages embracing the complexities, failures, and nonlinear experiences of living with pain and disability.
4. What are the best quotes from How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva and what do they mean?
- “Care is the most anti-capitalist protest.” This quote reframes care as a radical act that resists the exploitation and individualism of capitalism.
- “You do not have to be disabled to experience ableism.” Hedva highlights that ableism affects everyone, not just disabled people, by enforcing harmful norms.
- “Sickness is fucking metal.” This phrase reclaims sickness as a source of power, rage, and survival, challenging the idea that vulnerability is weakness.
- “Healing is inseparable from justice.” Hedva links personal healing to broader social and political transformation, emphasizing the need for systemic change.
5. How does Johanna Hedva define ableism in How to Tell When We Will Die?
- Systemic value assignment: Ableism is defined as a system that assigns value to people’s bodies and minds based on constructed ideas of normalcy, productivity, and desirability.
- Rooted in multiple oppressions: Hedva cites Talila A. Lewis’s definition, noting ableism’s roots in eugenics, anti-Blackness, misogyny, colonialism, imperialism, and capitalism.
- Protective fantasy: Ableism allows society to deny the inevitability of bodily decline and death, maintaining myths of independence and sovereignty.
- Barrier to justice: It marginalizes disabled people through infantilization, pathologization, and exclusion, making its dismantling crucial for a just society.
6. What is "Sick Woman Theory" in How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva?
- Manifesto for the marginalized: Sick Woman Theory reclaims the figure of the “Sick Woman” as a political subject embodying interdependence and resistance.
- Critique of feminized vulnerability: The theory challenges the idea that vulnerability and care are weaknesses, instead framing sickness as powerful and radical.
- Intersectional inclusivity: The Sick Woman represents anyone denied normative health and autonomy, including people of color, queer and trans people, disabled, poor, and neurodivergent individuals.
- Call to solidarity: It insists on recognizing care as revolutionary and demands that society reshape itself around bodily fragility and mutual aid.
7. What is the significance of the concept of "kairos" in How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva?
- Cyclical, opportune time: Kairos is an ancient Greek term for a kind of time that is cyclical and about the “right moment,” distinct from linear, chronological time.
- Metaphor for fate and illness: In modern Greek, kairos also means “weather,” symbolizing fate as an atmosphere or background condition to live with.
- Application to chronic illness: The concept frames chronic illness and disability as ongoing, shaping life’s rhythms and emphasizing adaptation over cure.
- Acceptance and adaptation: Kairos encourages embracing the unpredictability and cyclical nature of pain and survival.
8. How does Johanna Hedva use astrology and mythology in How to Tell When We Will Die?
- Astrological metaphors: Hedva uses the story of Chiron, the wounded healer, to explore wounds that never fully heal but can lead to healing others.
- Framework for fate and healing: Astrology provides a way to understand the interplay of fate, suffering, and personal will, especially in the context of chronic illness.
- Personal and client work: Hedva discusses using astrology with clients to talk about fate, wounds, and adaptation, likening some wounds to weather—ever-present but manageable.
- Layered literary richness: Mythology and astrology enrich the text, offering new ways to think about pain, identity, and survival.
9. What does Johanna Hedva mean by "the blast radius of disability" in How to Tell When We Will Die?
- Metaphor for impact: The “blast radius” describes the profound, far-reaching effects of becoming disabled, which can shatter body, identity, relationships, and social participation.
- Nonlinear experience: Disability disrupts linear narratives, creating a complex, cyclical experience of time (“crip time”) that challenges capitalist productivity.
- Internal and external effects: The blast radius includes internalized ableism, shame, and guilt, as well as external discrimination and loss of support.
- Potential for new community: Despite its challenges, the blast radius can also foster new communities, political consciousness, and solidarity.
10. What is "hermeneutical power" in How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva, and why is it important?
- Power to resist narratives: Hermeneutical power is the ability to disagree with dominant narratives about oneself and to create new, subversive meanings.
- Form of resistance: It allows marginalized people to challenge oppressive language and reclaim slurs or negative labels, such as “queer” or “crip.”
- Survival and identity: While not traditional political power, hermeneutical power is crucial for survival and the formation of authentic identities.
- Examples in the book: Hedva discusses reclaiming terms and refusing imposed meanings as acts of resistance and self-definition.
11. How does How to Tell When We Will Die by Johanna Hedva address the politics of care, activism, and revolution?
- Care as revolutionary: Hedva argues that mutual, interdependent care is the most anti-capitalist protest, challenging exploitation and individualism.
- Activism’s challenges: The book acknowledges that activism is exhausting, often involves failure, and requires persistence despite likely defeat.
- Reframing success and failure: Hedva suggests that exhaustion and failure are inevitable parts of activism and should be embraced as signs of engagement.
- Revolution beyond protest: The labor of care, refusal to work, and collective support are all framed as revolutionary acts, especially for disabled and sick people.
12. What is Johanna Hedva’s Disability Access Rider, and what does it reveal about ableism and survival?
- Detailed accessibility needs: The Access Rider is a document Hedva created to communicate her needs for travel, lodging, and event accommodations.
- Institutional challenges: Hedva describes the ongoing struggle and unpaid labor required to secure accessibility, highlighting institutional ignorance and lack of resources.
- Political critique: The Rider is not just a list of demands but a critique of ableism and capitalism, emphasizing that access is about survival and collective responsibility.
- Model for others: The Access Rider serves as both a practical tool and a political statement, encouraging others to assert their needs and challenge systemic barriers.
Reseñas
Cómo saber cuándo moriremos recibió críticas mixtas, con elogios por sus ensayos poderosos sobre la discapacidad, la enfermedad crónica y la crítica social. Muchos lectores encontraron el libro provocador y fácil de relacionar, especialmente el ensayo sobre la "Teoría de la Mujer Enferma". Sin embargo, algunos sintieron que los ensayos posteriores eran desorganizados o estaban demasiado centrados en experiencias personales. El contenido explícito del libro y su tono académico resultaron divisivos. En general, los lectores apreciaron la exploración sincera de Hedva sobre la discapacidad, el cuidado y la identidad, aunque algunos encontraron partes desafiantes o inaccesibles.
