Puntos clave
1. Enfermedad y Discapacidad: No Fracasos, Sino Verdades Universales
Estar vivo en esta tierra es vivir en la abundancia de las peculiaridades del cuerpo, y tener un cuerpo es estar determinado por las necesidades incesantes de ese cuerpo, y los cuerpos, incluso en su mejor momento, incluso si no aspiran a nada más, son tan delicados y dependientes que no pueden sobrevivir solos.
Los cuerpos son frágiles. El cuerpo humano es inherentemente delicado y dependiente, requiriendo cuidado y apoyo constantes. Esta es una verdad universal, no un fracaso personal. Nuestras historias a menudo excluyen la enfermedad, retratando héroes que mueren en campos de batalla, no por condiciones crónicas, sino que esta es una narrativa falsa.
Reclamando la narrativa. Debemos desafiar las historias que avergüenzan y ocultan la enfermedad y la discapacidad, reconociéndolas como hechos universales de la vida, no fracasos individuales. Necesitamos expandir nuestro lenguaje para incluir el espectro completo de experiencias, desde lo mundano hasta lo monstruoso, y entender que estas experiencias no son aberraciones, sino parte integral de la condición humana.
Más allá del binario. Debemos ir más allá del binario de fuerza y debilidad, reconociendo que lo que a menudo se considera débil puede ser otro tipo de fortaleza. También debemos desafiar la noción de que la enfermedad y la discapacidad son aberraciones temporales a una norma fantástica de bienestar.
2. Capacitismo: Un Sistema que Nos Protege de la Mortalidad
El capacitismo nos protege de la verdad más brutal: que nuestros cuerpos nos desobedecerán, fallarán, se deteriorarán, necesitarán ayuda, serán demasiado costosos, declinarán hasta que finalmente dejen de moverse y mueran.
Negación de la fragilidad. El capacitismo es un sistema que asigna valor basado en ideas construidas de normalidad, productividad y aptitud. Nos permite creer que nuestros cuerpos siempre están bajo nuestro control y funcionarán como queremos, protegiéndonos de la realidad de nuestros propios límites y mortalidad.
Condición universal. La discapacidad no es una posibilidad lejana, sino una condición universal que llegará para todos tarde o temprano. Es un encuentro radical con las necesidades del cuerpo y las formas en que la autonomía se limita y la dependencia se decide.
Desafiando el sistema. Debemos desafiar las mentiras que nos dicen que somos individuos soberanos que no dependen de nadie, y que aquellos que necesitan cuidado son menos valiosos. Debemos reconocer que el cuidado siempre es necesario, y que quienes lo necesitan o lo practican no son menos humanos.
3. Tiempo Discapacitado: Reclamando el Tiempo del Capitalismo
Durante esos años de volverme discapacitado—cuando la enfermedad y todas sus palabras irrumpieron y tomaron el control—el tiempo se volvió lento y laborioso y, aunque lleno de trabajo, era "improductivo" en el sentido capitalista, es decir, se volvió discapacitado.
Discapacidad y tiempo. La discapacidad interrumpe el matrimonio impío del capitalismo entre tiempo y dinero, poniendo a una persona en un estado de insolvencia financiera y corporal. Obliga a un reconocimiento de diferentes tipos de tiempo, incluyendo el tiempo lento, laborioso y "improductivo" que el capitalismo devalúa.
Tiempo discapacitado como resistencia. "Tiempo discapacitado" es una reclamación del término despectivo "lisiado", proponiendo una política de empoderamiento que agita contra lo que se considera desviado sobre la discapacidad. Redefine lo que significa ser dependiente y desafía la noción capitalista del tiempo lineal y cuantitativo.
Redefiniendo la productividad. El tiempo discapacitado dobla el reloj para adaptarse a los cuerpos y mentes discapacitados, en lugar de forzar a los cuerpos y mentes discapacitados a adaptarse al reloj. Es una forma de entender el tiempo que no está definida por la productividad capitalista, sino por las necesidades del cuerpo y la mente.
4. La Mujer Enferma: Una Identidad Política de los No Cuidadores
La Mujer Enferma es cualquiera que no tenga esta garantía de cuidado.
Más allá del individuo. La "Mujer Enferma" no es solo una experiencia personal, sino una identidad política que abarca a cualquiera que haya sido negado la existencia privilegiada del hombre blanco, heterosexual, sano, neurotípico, de clase alta y media, cis y capaz. Es un cuerpo y una mente que son sensibles y reactivas a los regímenes de opresión.
Opresión sistémica. La Mujer Enferma es la persona sobre la que se impone un cuidado que, de hecho, es una herramienta de eugenesia, un cuidado que enmascara control, vigilancia y dominación. Se le dice que su supervivencia no importa, y su sufrimiento es precisamente lo que la patologiza.
Un llamado a la acción. La Teoría de la Mujer Enferma es un manifiesto para aquellos que nunca debieron sobrevivir, para aquellos que deben vivir en una realidad que es insoportable pero que, sin embargo, debe ser soportada. Es un llamado a las armas y un testimonio de reconocimiento, un espejo tanto como una puerta, herramientas de supervivencia y resiliencia, una cama en la que descansar.
5. Cuidado como Interdependencia Radical y Protesta Anti-Capitalista
La protesta más anti-capitalista es cuidar a otro y cuidarse a uno mismo.
Interdependencia sobre independencia. El cuidado es un acto radical de interdependencia, un reconocimiento de que todos dependemos unos de otros. Es un rechazo del mito capitalista del individuo soberano y una aceptación de la ayuda y el apoyo mutuos.
Cuidado como resistencia. Asumir la práctica históricamente feminizada y, por lo tanto, invisible de la enfermería, la crianza y el cuidado es una forma de protesta anti-capitalista. Es una manera de priorizar la vulnerabilidad y la fragilidad, y de construir una comunidad de apoyo.
Un nuevo mundo. Al priorizar el cuidado, podemos desafiar la lógica capitalista que requiere que algunos de nosotros muramos. Cuando todos estamos enfermos y confinados a la cama, compartiendo nuestras historias y priorizando nuestras necesidades, el capitalismo se detendrá en seco.
6. El Radio de Explosión: La Fuerza Devastadora y Creativa de la Discapacidad
Quizás el radio de explosión de la discapacidad destruye todo y también crea nuevos mundos.
El antes y el después. La discapacidad a menudo llega como un giro dramático, dividiendo la vida en un antes y un después. Es una nube devoradora que consume el cuerpo, la identidad y las relaciones.
Más allá de la linealidad. El radio de explosión de la discapacidad no es una progresión lineal, sino una expansión de 360 grados que interrumpe el tiempo cronológico. Es un tiempo cíclico y atormentado que está lleno de memoria, recuerdos y reevaluaciones del pasado.
Nuevas posibilidades. A pesar de su devastación, la discapacidad también puede crear nuevos mundos, nuevas formas de entender la dependencia, la autonomía y el cuerpo. Puede llevar a una política de interdependencia, apoyo y ayuda mutua.
7. Des-personas: Rechazando el Dominio y Abrazando el Desorden
Una defensa de una des-persona podría considerarse una encarnación de la incompletud, una demostración de pensamiento errante, una representación de la incomprensión, un rechazo del dominio en absoluto.
Desafiando la auto-maestría. El concepto de "persona" a menudo se define por la posesión de uno mismo y la auto-maestría, que son las formas más legibles y preferidas de la individualidad dentro de una sociedad construida sobre la ideología de la posesión. Las des-personas, aquellas que no encajan en este molde, a menudo son patologizadas.
Rechazo del control. La despersonalización y la desrealización, a menudo vistas como trastornos, pueden leerse como un rechazo de la maestría y la integridad que la sociedad exige. Son una forma de desafiar la noción de que lo que no se puede controlar deja de ser real.
Socialidad radical. La afirmación de la des-personalidad no es un rechazo del individualismo, sino una afirmación de la indiscreción, una tremenda indiscreción. Es un movimiento hacia una socialidad radical, donde todos estamos interconectados e interdependientes.
8. Activismo: Una Práctica de Intentar, No Siempre de Tener Éxito
La protesta más anti-capitalista es cuidar a otro y cuidarse a uno mismo.
La realidad desordenada. El activismo es difícil, agotador y frustrante. Está lleno de fracasos, contratiempos y decepciones. Es importante reconocer estas realidades, en lugar de presentar una versión sanitizada de la lucha.
Intentar es el objetivo. El activismo se trata de intentar hacer algo que nunca se ha hecho antes, y la parte más importante de esa frase es la palabra "intentar". Se trata de persistir ante la derrota segura y aún así elegir actuar.
Agotamiento como éxito. Cuanto más agotado estés, más exitoso ha sido probablemente tu activismo. Esto se debe a que el activismo se trata de dar todo lo que tienes, incluso cuando sabes que podrías fracasar.
9. Kink como un Lenguaje de Poder, Placer y Cuidado
El kink es cuidado, y el cuidado es kink.
Más allá de la norma. El kink es un lenguaje de poder, placer y deseo que rompe las acciones, reglas y coreografías aparentemente impenetrables que estabilizan el poder. Es una forma de explorar los límites del consentimiento y el control.
Intimidad y vulnerabilidad. El kink puede ser una forma de conectar con otros a un nivel profundo e íntimo, de explorar la vulnerabilidad y la fragilidad, y de crear un espacio para el apoyo y el cuidado mutuos.
Desafiando los binarios. El kink desafía los binarios de bueno y malo, correcto e incorrecto, y permite una comprensión más matizada del deseo y la sexualidad humana. Es una forma de abrazar la complejidad y el desorden de nuestros cuerpos y mentes.
10. La Vieja: Una Figura de Supervivencia, Furor y Rendición
La Vieja se pudrirá, pero no desaparecerá.
Más allá de la bruja y la abuela. La Vieja es una figura que trasciende los roles tradicionales de la abuela y la bruja. No se define por su amor por los nietos o su capacidad para usar magia, sino por su habilidad para permanecer, sobrevivir y resistir.
Abrazando el desorden. La Vieja es propensa a la ciática y las migrañas, gime y llora, toma pastillas, se masturba, ronca y maldice. Conoce su cuerpo a través del dolor y entiende que es un sitio tanto de sufrimiento como de poder.
Un rechazo a desaparecer. La Vieja no lanzará un hechizo sobre nadie, no hará que nadie se enamore de ella, no envenenará a nadie si se enoja. Simplemente es una vieja, alejándose, con la espalda encorvada, con los ojos errantes, buscando un lugar al que aferrarse, darle un nombre, reclamarlo para sí misma.
11. El Poder de Contar Nuestras Historias, Juntos
No estamos vivos por nuestras historias, pero es cierto decir que, al contarlas, nos dan vida y renacen, ¿y quién no necesita renacer de vez en cuando?
Historias como renacimiento. No estamos vivos por nuestras historias, pero al contarlas, nos dan vida y renacen. Las historias son una forma de metabolizar nuestras experiencias, de dar sentido al desorden de la vida y de encontrar conexión con los demás.
Desafiando la narrativa dominante. Debemos desafiar las historias que han sido negadas durante mucho tiempo, aquellas que hemos temido, si se cuentan, podrían no ayudarnos a vivir. Debemos encontrar formas de contar historias que estén vivificadas, no a pesar de la enfermedad y la discapacidad, sino por ellas.
Un acto colectivo. Contar nuestras historias no es solo un acto individual, sino uno colectivo. Es una forma de construir comunidad, de encontrar solidaridad y de crear un mundo donde todas nuestras historias sean valoradas y escuchadas.
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Reseñas
Cómo saber cuándo moriremos recibió críticas mixtas, con elogios por sus ensayos poderosos sobre la discapacidad, la enfermedad crónica y la crítica social. Muchos lectores encontraron el libro provocador y fácil de relacionar, especialmente el ensayo sobre la "Teoría de la Mujer Enferma". Sin embargo, algunos sintieron que los ensayos posteriores eran desorganizados o estaban demasiado centrados en experiencias personales. El contenido explícito del libro y su tono académico resultaron divisivos. En general, los lectores apreciaron la exploración sincera de Hedva sobre la discapacidad, el cuidado y la identidad, aunque algunos encontraron partes desafiantes o inaccesibles.