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The Australian Autism Handbook

The Australian Autism Handbook

by Benison O'Reilly 2023 336 pages
Parenting
듣기

가지 주요 요점

1. 자폐증은 의사소통과 행동에 영향을 미치는 복잡한 신경학적 상태입니다

자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 뇌 기반의 신경학적 상태로, 생애 첫 몇 년 동안 아동 발달에 영향을 미칩니다.

자폐증의 핵심 특징은 사회적 의사소통과 상호작용의 어려움, 제한된 관심사, 반복적인 행동을 포함합니다. 이러한 특성은 스펙트럼 상에 존재하며, 사람마다 심각도와 표현 방식이 다릅니다. 자폐증은 전 세계 인구의 약 1-2%에 영향을 미치며, 남성에게 더 높은 유병률을 보입니다.

자폐증의 주요 측면:

  • 사회적 상호작용과 비언어적 의사소통의 어려움
  • 제한적이고 반복적인 행동 패턴 또는 관심사
  • 감각 민감성(과민 또는 저민감)
  • 관계 형성과 유지의 어려움
  • 지적 및 언어 능력의 다양한 수준

2. 자폐증의 초기 징후는 유아기와 유아기에서 감지될 수 있습니다

자폐증 아동의 형제자매를 대상으로 한 연구에 따르면, 일부 아동은 12개월 전후에, 심지어 그 이전에도 징후를 보일 수 있습니다.

자폐증의 경고 신호는 12개월까지 옹알이, 가리키기 또는 다른 제스처의 부족, 16개월까지 단어의 부족, 24개월까지 두 단어 문구의 부족을 포함합니다. 다른 초기 징후로는 다음이 포함될 수 있습니다:

  • 제한된 눈 맞춤과 사회적 미소
  • 이름에 대한 반응 감소
  • 모방 또는 가상 놀이의 부족
  • 비정상적인 감각 관심사 또는 혐오
  • 반복적인 움직임 또는 물건 사용

조기 발견은 시기적절한 개입을 가능하게 하여 결과를 크게 개선할 수 있습니다. 부모는 본능을 믿고 자녀의 발달에 대한 우려가 있을 경우 전문가의 평가를 받아야 합니다.

3. 진단은 다학제 팀에 의한 종합적인 평가를 포함합니다

진단 평가는 소아과 의사, 아동 및 청소년 정신과 의사 또는 심리학자 중 한 명의 건강 전문가에 의해 단독으로 수행되거나, 다학제 팀이라고 불리는 여러 건강 전문가 팀에 의해 공동으로 결정될 수 있습니다.

진단 과정은 일반적으로 다음을 포함합니다:

  • 종합적인 발달 역사
  • 아동 행동 관찰
  • 인지 및 언어 평가
  • 다른 상태를 배제하기 위한 의학적 검사

자폐 진단 관찰 일정(ADOS)과 자폐 진단 인터뷰-개정판(ADI-R)과 같은 표준화된 도구가 자주 사용됩니다. 진단은 사회적 의사소통과 상호작용의 지속적인 결핍, 제한적이고 반복적인 행동, 관심사 또는 활동 패턴을 포함하는 정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM-5)에 명시된 기준에 기반합니다.

4. 자폐증을 가진 소녀는 다르게 나타날 수 있으며 종종 과소 진단됩니다

자폐증 진단 방법이 남성에게 편향되어 있다는 인식이 점점 커지고 있습니다. 현재의 방법은 모든 자폐증 소녀를 포착하지 못해 성별 간 비율 차이가 실제보다 더 크게 보입니다.

소녀의 자폐증은 종종 소년과 다르게 나타나 과소 진단되거나 오진될 수 있습니다. 소녀는 다음과 같은 특징을 보일 수 있습니다:

  • 더 나은 언어 및 사회적 모방 기술
  • 덜 명확한 제한된 관심사
  • 더 미묘한 반복 행동
  • 어려움을 감추는 능력(위장)

이러한 "여성 자폐증 표현형"은 특히 평균 이상의 지능을 가진 소녀의 경우 전문가가 자폐증을 인식하는 데 어려움을 겪게 할 수 있습니다. 자폐증 소녀가 시기적절한 진단과 지원을 받을 수 있도록 인식 제고와 진단 기준 조정이 필요합니다.

5. 동반 질환은 흔하며 신중한 관리가 필요합니다

많은 질환이 자폐증과 함께 발생하며 자폐증 특성과 아동의 독립성 및 웰빙에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.

일반적인 동반 질환은 다음을 포함합니다:

  • 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD)
  • 불안 및 우울증
  • 지적 장애
  • 간질
  • 위장 문제
  • 수면 장애

이러한 상태는 개인의 기능과 삶의 질에 크게 영향을 미칠 수 있습니다. 동반 질환의 적절한 식별과 관리는 종합적인 치료에 필수적입니다. 치료는 행동 중재, 교육 지원, 경우에 따라 신중한 의학적 감독 하에 약물 치료를 포함할 수 있습니다.

6. 조기 개입은 자폐증 결과를 개선하는 데 중요합니다

국제 연구에 따르면 지원과 서비스가 필요한 아동은 이러한 서비스가 매우 어릴 때 시작될 때 가장 좋은 결과를 보이며, 이 시기에 뇌의 배선이 변화에 가장 잘 반응합니다.

효과적인 조기 개입은 다음을 개발하는 데 중점을 둡니다:

  • 사회적 의사소통 기술
  • 놀이 및 적응 기술
  • 인지 능력
  • 언어 및 말
  • 운동 기술

증거 기반 중재에는 응용 행동 분석(ABA), 초기 시작 덴버 모델(ESDM)과 같은 발달 접근법, 자연주의 발달 행동 중재가 포함됩니다. 중재의 강도와 유형은 개별 아동의 필요와 가족 상황에 맞춰져야 합니다. 조기 개입은 언어, 인지 기술 및 적응 행동에서 상당한 개선을 가져올 수 있습니다.

7. 긍정적 행동 지원과 개별화된 교육 계획은 학교 성공의 열쇠입니다

학교 전체의 긍정적 행동 지원 시스템의 궁극적인 목표는 모든 사람이 번영하고 배우고 성공할 수 있는 환경을 조성하는 것입니다.

학교 성공을 위한 전략은 다음을 포함합니다:

  • 아동의 강점과 필요에 맞춘 개별화된 교육 계획(IEP)
  • 도전적인 행동을 해결하기 위한 긍정적 행동 지원(PBS)
  • 감각 과부하를 줄이기 위한 환경 수정
  • 이해와 전환을 돕기 위한 시각적 지원 및 일정
  • 사회적 기술 훈련 및 또래 지원 프로그램

부모, 교사 및 전문가 간의 협력은 지원적인 학습 환경을 조성하는 데 중요합니다. 전략의 정기적인 평가 및 조정은 아동이 발달함에 따라 지속적인 진전을 보장하고 변화하는 필요를 해결합니다.

8. 부모는 자녀의 발달과 웰빙을 지원하는 데 중요한 역할을 합니다

자폐증을 가진 자녀는 독특한 개인이며 시간이 지나면 그들이 잘하는 것과 더 많은 도움이 필요한 영역을 발견하게 될 것입니다.

부모의 참여는 다음에 중요합니다:

  • 치료에서 배운 기술을 구현하고 일반화하기
  • 적절한 서비스와 지원을 옹호하기
  • 독립성과 자기 옹호 기술을 육성하기
  • 사회적 포용과 지역 사회 참여 촉진하기

부모는 자폐증에 대해 스스로 교육하고 본능을 믿으며 전문가와 긴밀히 협력하여 자녀의 발달을 지원해야 합니다. 자녀의 강점과 독특한 특성을 축하하면서 어려운 영역을 해결하는 것이 중요합니다.

9. 자폐증은 가족 전체에 영향을 미치며 지원과 자기 관리 전략이 필요합니다

자폐증을 가진 자녀를 둔 사람의 관리자라면 약속을 관리할 수 있도록 약간의 유연성을 허용하려고 노력하십시오. 저는 다르시의 조기 개입을 통해 교대 근무에 약간의 유연성이 있었고 이해심 많은 관리자 덕분에 운이 좋았습니다.

가족 영향 및 대처 전략:

  • 확대 가족, 친구 및 지원 그룹의 지원을 구하기
  • 자기 관리를 우선시하고 개인 관심사를 유지하기
  • 필요할 때 일시적 돌봄 및 전문 상담 고려하기
  • 형제자매를 교육하고 자폐증 형제자매를 지원하는 데 참여시키기
  • 직장 유연성과 이해를 옹호하기

모든 가족 구성원의 필요를 인식하고 해결하는 것은 건강한 가족 역학을 유지하는 데 중요합니다. 강력한 지원 네트워크를 구축하면 자폐증 자녀를 양육하는 도전 과제를 극복하고 기쁨을 축하하는 데 도움이 될 수 있습니다.

10. 성인기로의 전환은 계획과 지속적인 지원이 필요합니다

재정적으로 여유가 있다면 더 빠르게 진단을 받을 수 있기 때문에 개인 평가를 고려할 수 있습니다.

성인기 전환을 위한 주요 고려 사항:

  • 직업 훈련 및 고용 지원
  • 고등 교육 옵션
  • 독립 생활 기술 개발
  • 지속적인 사회적 기술 및 관계 지원
  • 재정 계획 및 후견인 고려 사항

성인기 계획은 청소년 초기에 시작되어야 하며 자폐증 개인이 가능한 한 많이 의사 결정에 참여하도록 해야 합니다. 교육, 고용 및 지역 사회 생활에서 지속적인 지원과 적응은 자폐증 성인이 충만하고 독립적인 삶을 영위하는 데 도움이 될 수 있습니다.

Last updated:

리뷰

4.16 out of 5
Average of 10+ ratings from Goodreads and Amazon.

호주 자폐증 핸드북은 5점 만점에 4.17점의 종합 평점을 받으며 다양한 평가를 받고 있다. 일부 독자들은 이 책이 포괄적이고 특히 새로 진단받은 아이들의 부모에게 유용하다고 생각한다. 이들은 호주적 맥락과 부모들의 기여를 높이 평가한다. 그러나 비평가들은 이 책이 시대에 뒤떨어져 있으며 ABA와 같은 논란의 여지가 있는 치료법을 홍보한다고 주장한다. 일부 리뷰어들은 이 책을 더 강점 기반의 자료와 함께 읽을 것을 제안한다. 이 책은 실용적인 정보로 칭찬받지만, 진정한 수용보다는 마스킹 행동을 장려할 수 있다는 비판을 받는다. 독자들은 자폐인들의 직접적인 경험담을 보완 자료로 추천한다.

저자 소개

베니슨 오라일리는 《호주 자폐증 핸드북》의 저자입니다. 자폐증을 가진 아이의 부모로서, 그녀는 자폐아를 키우는 데 있어 겪는 도전과 복잡함을 직접 경험했습니다. 오라일리가 이 책을 쓰게 된 동기는 그녀의 개인적인 여정과 비슷한 상황에 있는 다른 부모들을 돕고자 하는 열망에서 비롯되었습니다. 그녀는 또 다른 부모와 협력하여 진단부터 치료 옵션까지 자폐증의 다양한 측면을 다루는 포괄적인 가이드를 만들었습니다. 오라일리의 접근 방식은 부모와 자폐 개인의 경험을 바탕으로 한 실질적인 조언과 자원을 제공하는 데 중점을 두고 있습니다.

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