重点摘要
1. 死亡是生命的一部分，但现代社会常常否认其现实
“如果我们不包括病人的家人，我们就无法以真正有意义的方式帮助临终病人。”
社会否认： 现代社会发展了许多方法来避免面对死亡的现实。这包括委婉语、以任何代价延长生命以及将临终者隔离。这种回避可能导致对死亡的焦虑和恐惧增加。
历史视角： 与早期公开承认死亡的时代相比，今天的医学进步和文化转变促成了一种将死亡视为失败而非生命自然部分的心态。这种转变对我们如何照顾临终者以及如何为自己的死亡做准备产生了影响。
- 否认的后果：
- 对死亡的恐惧和焦虑增加
- 难以为临终者提供有意义的支持
- 通过过度的医疗干预延长痛苦
- 缺乏对临终决策的准备
2. 临终病人经历五个阶段：否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受
“如果我们能同时教会学生科学技术的价值以及人与人之间关系的艺术和科学，真正的进步就会实现。”
五个阶段： 库布勒-罗斯识别出临终病人常经历的五个阶段：否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受。这些阶段不是线性的或普遍的，但理解它们可以帮助护理人员提供更好的支持。
个体化体验： 虽然这些阶段提供了理解的框架，但必须认识到每个人在终末期疾病中的旅程是独特的。病人可能在阶段之间来回移动或以不同的顺序经历它们。
- 五个阶段的关键方面：
- 否认：最初的震惊和不相信
- 愤怒：对情况的沮丧和怨恨
- 讨价还价：试图争取更多时间
- 抑郁：对即将失去的悲伤和哀悼
- 接受：接受不可避免的事实
3. 与临终病人进行开放的沟通对他们的情感健康至关重要
“我认为，如果我们帮助他们理解，只有那些已经处理好自己死亡的病人才能以这种方式慢慢而平静地脱离，我们才能为他们提供最大的服务。”
打破沉默： 许多临终病人希望讨论他们的状况和感受，但往往遇到周围人的回避或虚假的欢快。开放、诚实的沟通可以提供缓解，让病人解决未解决的问题。
量身定制的方法： 虽然大多数病人受益于开放的沟通，但尊重个体的偏好和讨论其状况的准备程度至关重要。护理人员应注意病人的暗示，提供对话的机会而不强迫讨论。
- 开放沟通的好处：
- 减少孤独感和焦虑
- 让病人表达他们的恐惧和担忧
- 促进对临终护理的更好决策
- 提供机会进行告别和达成闭合
4. 医护人员常常在面对死亡时挣扎于自己的恐惧和焦虑
“如果我们不能区分这两个阶段，我们对病人的努力将适得其反，我们会感到沮丧，并使他的死亡成为痛苦的最后经历。”
专业挑战： 许多医护人员发现定期面对死亡很困难，导致回避行为或情感疏离。这会对病人护理和专业人员自身的健康产生负面影响。
培训需求： 医学教育通常侧重于治愈疾病和延长生命，而很少强调临终病人的护理。将临终护理培训纳入其中可以帮助医护人员更好地应对自己的情绪，并提供更有同情心的护理。
- 医护人员的策略：
- 承认并解决对死亡的个人恐惧
- 通过同事讨论或咨询寻求支持
- 发展自我护理实践以防止倦怠
- 参与关于临终护理的持续教育
5. 家庭成员在支持临终病人方面起着至关重要的作用，但他们自己也需要支持
“从疾病开始到死亡发生后的很长一段时间，家庭的需求会以多种形式变化。”
家庭动态： 终末期疾病不仅影响病人，还影响整个家庭系统。家庭成员常常经历自己的情感旅程，包括预期的悲伤、内疚和对未来的焦虑。
对护理者的支持： 认识并解决家庭护理者的需求对于维持他们的健康和支持病人的能力至关重要。这可能包括实际帮助、情感支持和喘息护理。
- 支持家庭成员的方法：
- 提供关于病人状况的清晰、诚实的信息
- 为家庭成员提供咨询或支持小组
- 协助处理财务规划或儿童照顾等实际问题
- 鼓励主要护理者进行自我护理和喘息
6. 即使面对即将到来的死亡，保持希望对临终病人仍然重要
“正如我们的潜意识无法区分愤怒中杀人的愿望和实际行为一样，幼儿也无法做出这种区分。”
保持希望： 即使死亡临近，大多数病人仍保持某种形式的希望。这可能从对治愈的希望转变为对舒适、意义深远的经历或精神平和的希望。
平衡诚实和希望： 护理人员必须找到既能如实告知病人状况又能保持希望的方法。这可以通过关注可实现的目标和生活质量而非虚假的康复承诺来实现。
- 临终病人的希望形式：
- 对新治疗或医学突破的希望
- 对与亲人建立有意义联系的希望
- 对精神或个人成长的希望
- 对平静而有尊严的死亡的希望
7. 跨学科合作对于提供全面的临终护理至关重要
“如果我们放弃这样的病人，他可能会放弃自己，进一步的医疗帮助可能会来得太晚，因为他缺乏准备和精神去‘再一次努力’。”
团队方法： 有效的临终护理需要各类专业人员的合作，包括医生、护士、社工、牧师和治疗师。每个人都带来了独特的专业知识和视角，以应对临终病人的复杂需求。
克服障碍： 由于时间限制、专业等级制度和沟通困难，跨学科合作可能具有挑战性。发展支持团队合作的系统和文化对于改善病人护理至关重要。
- 跨学科合作的好处：
- 对病人需求的全面评估
- 协调的护理计划和实施
- 改善团队成员之间以及与病人/家庭的沟通
- 增强解决复杂的身体、情感和精神问题的能力
8. 病人可以教会我们关于生命、死亡和人类体验的宝贵课程
“我认为，逃避平静面对死亡的原因有很多。最重要的事实之一是，现代的死亡在许多方面更加可怕，即更加孤独、机械化和非人性化；有时甚至难以技术上确定死亡的时间。”
向病人学习： 临终病人常常对生命的意义和优先事项有深刻的见解。通过倾听他们的经历和反思，护理人员和亲人可以对自己的生活获得宝贵的视角。
变革性体验： 与临终病人一起工作可以成为个人成长和自我反思的强大催化剂。它可以带来对生命的更深层次的欣赏、改善的沟通技巧以及更大的同情心和共情能力。
- 从临终病人那里学到的课程：
- 人际关系和联系的重要性
- 活在当下的价值
- 原谅和解决冲突的必要性
- 在生活挑战中找到意义和目的的力量
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评论
《论死亡与临终》被广泛认为是关于死亡和悲伤心理学的开创性著作。读者们赞扬库伯勒-罗斯的富有同情心的方式以及尽管有些内容过时，但该书依然具有持久的相关性。许多人发现这本书有助于理解他们自己对失去的经历。尽管有人批评其五阶段悲伤模型过于僵化，但它仍被视为具有影响力。总体而言，这本书因其对人类面对死亡的反应的洞察力以及改善临终关怀的潜力而受到重视。