重点摘要
1. 自闭症是一种影响沟通和行为的复杂神经状况
自闭症谱系障碍（ASD）是一种神经（或基于大脑的）状况，影响儿童在生命的最初几年中的发展。
自闭症的核心特征包括社交沟通和互动的困难、兴趣受限和重复行为。这些特征存在于一个谱系上，意味着它们在严重程度和表现形式上因人而异。自闭症影响全球约1-2%的人口，男性的患病率更高。
自闭症的关键方面：
- 社交互惠和非语言沟通的挑战
- 行为或兴趣的受限和重复模式
- 感觉敏感（过度或反应不足）
- 发展和维持关系的困难
- 智力和语言能力的不同水平
2. 自闭症的早期迹象可以在婴儿期和幼儿期被发现
对自闭症儿童的弟妹的研究表明，这些孩子有更高的可能性发展为自闭症，某些孩子可能在12个月左右甚至更早显示出迹象。
自闭症的警示信号在幼儿中包括12个月时缺乏咿呀学语、指点或其他手势，16个月时没有单词，24个月时没有两词短语。其他早期迹象可能包括：
- 眼神接触和社交微笑有限
- 对名字的反应减少
- 缺乏模仿或假装游戏
- 不寻常的感觉兴趣或厌恶
- 重复的动作或物品使用
早期检测至关重要，因为它允许及时干预，这可以显著改善结果。父母应相信自己的直觉，如果对孩子的发展有疑虑，应寻求专业评估。
3. 诊断涉及多学科团队的综合评估
诊断评估可能由一名健康专业人员（如儿科医生或儿童和青少年精神科医生或心理学家）单独进行，或由一个多学科团队共同决定。
诊断过程通常包括：
- 全面的发展历史
- 对孩子行为的观察
- 认知和语言评估
- 医学检查以排除其他状况
常用的标准化工具包括自闭症诊断观察量表（ADOS）和自闭症诊断访谈修订版（ADI-R）。诊断基于《精神障碍诊断与统计手册》（DSM-5）中的标准，包括社交沟通和互动的持续缺陷，以及行为、兴趣或活动的受限和重复模式。
4. 自闭症女孩的表现可能不同，且常被漏诊
越来越多的人认为我们诊断自闭症的方式对男性有偏见。现有方法未能捕捉到所有自闭症女孩，使得性别差异看起来比实际更大。
自闭症在女孩中的表现通常与男孩不同，导致漏诊或误诊。女孩可能：
- 具有更好的语言和社交模仿技能
- 表现出不太明显的受限兴趣
- 表现出更微妙的重复行为
- 更善于掩饰她们的困难（伪装）
这种“女性自闭症表型”使得专业人员难以识别自闭症女孩，尤其是那些智力在平均或以上的女孩。需要提高认识和调整诊断标准，以确保自闭症女孩得到及时的诊断和支持。
5. 共病状况常见且需要仔细管理
许多状况与自闭症共存，可能对自闭症特征以及孩子的独立性和幸福感产生重大影响。
常见的共病状况包括：
- 注意力缺陷多动障碍（ADHD）
- 焦虑和抑郁
- 智力障碍
- 癫痫
- 胃肠问题
- 睡眠障碍
这些状况可能显著影响一个人的功能和生活质量。正确识别和管理共病状况对于全面护理至关重要。治疗可能包括行为干预、教育支持，有时还需要在仔细的医疗监督下使用药物。
6. 早期干预对改善自闭症的结果至关重要
国际研究表明，需要支持和服务的儿童在这些服务开始于孩子还很小、其大脑最具可塑性时效果最佳。
有效的早期干预侧重于发展：
- 社交沟通技能
- 游戏和适应技能
- 认知能力
- 语言和言语
- 运动技能
基于证据的干预包括应用行为分析（ABA）、如早期丹佛模型（ESDM）等发展方法，以及自然发展行为干预。干预的强度和类型应根据个别孩子的需求和家庭情况量身定制。早期干预可以显著改善语言、认知技能和适应行为。
7. 积极行为支持和个性化教育计划是学校成功的关键
学校范围内的积极行为支持系统的最终目标是创造一个每个人都有最佳机会茁壮成长、学习和成功的环境。
学校成功的策略包括：
- 根据孩子的优势和需求量身定制的个性化教育计划（IEP）
- 积极行为支持（PBS）以应对挑战性行为
- 环境修改以减少感觉过载
- 视觉支持和时间表以帮助理解和过渡
- 社交技能培训和同伴支持计划
父母、教师和专家之间的合作对于创建一个支持性的学习环境至关重要。定期评估和调整策略确保持续进步，并在孩子发展过程中应对不断变化的需求。
8. 父母在支持孩子的发展和福祉方面起着至关重要的作用
您的自闭症孩子是一个独特的个体，随着时间的推移，您会发现他们擅长的事情以及需要更多帮助的领域。
父母的参与对于：
- 实施和推广在治疗中学到的技能
- 为适当的服务和支持进行倡导
- 培养独立性和自我倡导技能
- 促进社会包容和社区参与
父母应了解自闭症，相信自己的直觉，并与专业人员密切合作以支持孩子的发展。重要的是庆祝孩子的优势和独特品质，同时解决困难领域。
9. 自闭症影响整个家庭，需要支持和自我照顾策略
如果您是有自闭症孩子的人的经理，请尽量允许她有一些灵活性来管理预约。在达西的早期干预期间，我很幸运有一些班次的灵活性和理解的经理。
家庭影响和应对策略：
- 寻求来自大家庭、朋友和支持小组的支持
- 优先考虑自我照顾并保持个人兴趣
- 在需要时考虑暂息护理和专业咨询
- 教育兄弟姐妹并让他们参与支持自闭症兄弟姐妹
- 为工作场所的灵活性和理解进行倡导
认识和解决所有家庭成员的需求对于维持健康的家庭动态至关重要。建立强大的支持网络可以帮助家庭应对挑战并庆祝养育自闭症孩子的快乐。
10. 向成年过渡需要规划和持续支持
即使在经济上可以负担，您可能希望考虑进行私人评估，因为这样您可能会更快地获得诊断。
成年过渡的关键考虑因素：
- 职业培训和就业支持
- 高等教育选择
- 独立生活技能发展
- 持续的社交技能和关系支持
- 财务规划和监护权考虑
成年过渡的规划应在青春期早期开始，并尽可能多地让自闭症个体参与决策。教育、就业和社区生活中的持续支持和适应可以帮助自闭症成年人过上充实和独立的生活。
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评论
《澳大利亚自闭症手册》评价褒贬不一，总评分为4.17分（满分5分）。一些读者认为这本书内容全面，对新诊断的孩子的父母特别有帮助。他们欣赏其澳大利亚背景和父母的贡献。然而，批评者认为这本书内容过时，并推广有争议的疗法如ABA。一些评论者建议将其与更多以优势为基础的资源一起阅读。尽管这本书因其实用信息受到赞扬，但也因可能鼓励掩饰行为而非真正接受而受到批评。读者建议补充阅读自闭症个体的亲身经历。