The Long Covid Survival Guide

1. Long COVID ist ein systemisches Versagen, kein persönliches

Frauen of Color sind in unserem Gesundheitssystem nicht sicher – wir werden nicht geglaubt und oft mit Misstrauen behandelt.

Systemische Ungerechtigkeit. Das Buch betont, dass die Herausforderungen, mit denen Long-COVID-Patienten, insbesondere Frauen of Color, konfrontiert sind, keine individuellen Mängel darstellen, sondern aus systemischen Vorurteilen im Gesundheitswesen resultieren. Diese Vorurteile führen zu Unglauben, unzureichender Versorgung und schlechteren Gesundheitsresultaten.

Ungleichheiten in der Versorgung. Das Buch hebt die unverhältnismäßigen Auswirkungen von COVID-19 auf schwarze und lateinamerikanische Gemeinschaften hervor, die nicht nur auf Begleiterkrankungen zurückzuführen sind, sondern auch auf die Abwertung ihrer Symptome durch Gesundheitsdienstleister. Dieses systemische Versagen führt zu verzögerten Behandlungen und erhöhten Sterblichkeitsraten.

Stereotype herausfordern. Die Symptome von Long COVID, wie Müdigkeit und kognitive Dysfunktion, spiegeln oft Stereotype über marginalisierte Gruppen wider, was zu weiterem Unglauben und unzureichender Versorgung führt. Dies unterstreicht die Notwendigkeit systemischer Interventionen, um diese Vorurteile anzugehen und einen gerechten Zugang zur Gesundheitsversorgung zu gewährleisten.

2. Gemeinschaftspflege ist entscheidend für das Überleben

Wenn Sie allein kämpfen und verzweifelt nach Informationen suchen, brauchen Sie eigentlich nur eine Person, die Sie versteht und an Sie glaubt.

Kraft der Verbindung. Das Buch unterstreicht die Bedeutung von Gemeinschaft und Peer-Unterstützung für Long-COVID-Patienten. Diese Verbindungen bieten Validierung, Verständnis und praktische Ratschläge, die entscheidend sein können, um mit der Krankheit umzugehen.

Isolation durchbrechen. Gemeinschaftspflege hilft, die Isolation zu durchbrechen, die viele Long-COVID-Patienten erleben, und bietet ein Gefühl der Zugehörigkeit und gemeinsamen Erfahrung. Diese Unterstützung kann besonders wichtig sein, wenn man mit Unglauben oder Abwertung von Gesundheitsdienstleistern konfrontiert wird.

Gegenseitige Hilfe. Gemeinschaftsstrukturen können essentielle Ressourcen und Unterstützung bieten und die Lücken füllen, die durch unzureichende staatliche und gemeinnützige Systeme entstehen. Diese gegenseitige Hilfe kann emotionale Unterstützung, praktische Ratschläge und Hilfe bei der Advocacy umfassen.

3. Medizinisches Gaslighting ist real und schädlich

Am dreiundfünfzigsten Tag mit Fieber, Atembeschwerden, ohne Geruch oder Geschmack, lähmenden Schmerzen, Kopfschmerzen, Brustschmerzen, schwankenden Sauerstoffwerten, Erbrechen und dem Gefühl, mein Körper brenne, stand ich vor dem Spiegel in meinem Schlafzimmer und schminkte mich, damit mich ein Krankenhaus wie einen Menschen behandeln würde.

Abwertung und Unglaube. Das Buch hebt das weit verbreitete Problem des medizinischen Gaslightings hervor, bei dem Gesundheitsdienstleister die Erfahrungen von Patienten abtun oder entwerten, insbesondere bei Frauen of Color und Menschen mit unsichtbaren Krankheiten. Dies kann zu verzögerten Diagnosen, unzureichender Behandlung und weiterem emotionalen Stress führen.

Internalisierter Zweifel. Medizinisches Gaslighting kann dazu führen, dass Patienten an ihren eigenen Erfahrungen zweifeln und die Gültigkeit ihrer Symptome in Frage stellen. Dies kann zu weiterer Isolation und Schwierigkeiten bei der Advocacy für die eigenen Gesundheitsbedürfnisse führen.

Validierung finden. Das Buch betont die Bedeutung, Gesundheitsdienstleister zu finden, die zuhören, glauben und die Erfahrungen der Patienten validieren. Diese Validierung kann entscheidend für die Aufrechterhaltung der psychischen Gesundheit und die Verfolgung angemessener Behandlungen sein.

4. Dysautonomie ist eine häufige, aber komplexe Erkrankung

Dysautonomie verursacht nicht nur Dysfunktionen in den Körperteilen, die sie steuert – Herz, Darm, Schweißdrüsen, Blase, Pupillen und Blutgefäße – sie verursacht auch Probleme mit der Kommunikation zwischen dem parasympathischen und dem sympathischen Nervensystem, was oft dazu führt, dass Patienten mit einem „festgefahrenen“ sympathischen Nervensystem leben oder sich in einem langanhaltenden Zustand von Kampf oder Flucht befinden.

Autonome Dysfunktion. Dysautonomie, eine Dysregulation des autonomen Nervensystems, ist eine häufige Erkrankung unter Long-COVID-Patienten, die verschiedene Körperfunktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck und Verdauung beeinträchtigt. Dies kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen, darunter Müdigkeit, Gehirnnebel und orthostatische Intoleranz.

Arten von Dysautonomie. Das Buch behandelt zwei häufige Arten von Dysautonomie: neurally mediated hypotension (NMH) und posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS). Diese Erkrankungen können die Fähigkeit einer Person, aufrecht zu stehen und alltägliche Aktivitäten auszuführen, erheblich beeinträchtigen.

Managementstrategien. Obwohl es keine Heilung für Dysautonomie gibt, bietet das Buch verschiedene Lebensstil- und medikamentöse Behandlungen zur Symptomkontrolle an, darunter Kompressionskleidung, posturale Anpassungen, Hydration, Salzzufuhr und Medikamente zur Regulierung von Herzfrequenz und Blutdruck.

5. Pacing und radikale Ruhe sind entscheidend für Long-Hauler

Ich habe lernen müssen, dass eine Neubewertung wichtiger ist als starre Vorstellungen von Genesung.

Neubewertung über Genesung. Das Buch betont die Bedeutung der Neubewertung von Gewohnheiten und Erwartungen, anstatt starren Vorstellungen von Genesung zu folgen. Dies beinhaltet das Lernen, Aktivitäten zu dosieren, bei Bedarf Ruhe zu finden und das tägliche Leben an die schwankende Natur von Long COVID anzupassen.

STOPP. RUHE. DOSIEREN. Das Buch hebt die Leitweisheit der #MEAction-Kampagne hervor: STOPP, RUHE und DOSIEREN. Dies bedeutet, schädliche Gewohnheiten zu beenden, Ruhe zu priorisieren und alltägliche Aktivitäten zu unternehmen, wenn die Energie es zulässt, während man die Tage mit diesem Rhythmus plant und anpasst.

Achtsamkeit und Akzeptanz. Das Buch ermutigt die Leser, Achtsamkeit und Akzeptanz ihrer aktuellen Einschränkungen zu umarmen, anstatt nach unerreichbaren Zielen zu streben. Dies beinhaltet die Neubewertung von Müdigkeit als etwas mehr als nur einen Mangel und das Finden von Wegen, um zu sein, ohne zu tun.

6. Psychische Gesundheitsprobleme sind gültig und verdienen Aufmerksamkeit

Long COVID ist ein Jo-Jo, und das ist der demoralisierteste Teil daran.

Psychische Belastungen. Das Buch erkennt die erheblichen psychischen Herausforderungen an, mit denen Long-COVID-Patienten konfrontiert sind, darunter Depressionen, Angstzustände und PTSD. Diese Kämpfe werden oft durch medizinisches Gaslighting und das mangelnde Verständnis anderer verschärft.

Unterstützung suchen. Das Buch betont die Bedeutung, psychische Gesundheitsunterstützung zu suchen, sei es durch Therapie, Selbsthilfegruppen oder Medikamente. Einen Therapeuten zu finden, der auf chronische Krankheiten und Behinderungen spezialisiert ist, kann besonders hilfreich sein.

Selbstmitgefühl. Das Buch ermutigt die Leser, freundlich zu sich selbst zu sein und die Gültigkeit ihrer Erfahrungen anzuerkennen. Dies beinhaltet das Setzen von Grenzen, das Eintreten für ihre Bedürfnisse und das Neudefinieren ihrer Identität im Lichte ihrer neuen Einschränkungen.

7. Wissen ist Macht: Forschung und Selbstvertretung sind entscheidend

Jeder, der sagt, er wisse, wie man Long COVID jetzt heilen kann, weiß wahrscheinlich überhaupt nichts oder versucht, Ihnen etwas zu verkaufen.

Informierte Selbstvertretung. Das Buch betont die Bedeutung, sich über Long COVID und verwandte Erkrankungen zu informieren. Dieses Wissen kann Patienten ermächtigen, sich in medizinischen Einrichtungen für sich selbst einzusetzen und informierte Entscheidungen über ihre Versorgung zu treffen.

Forschung navigieren. Das Buch bietet Anleitungen, wie man Forschungsstudien navigiert, einschließlich des Verständnisses von Forschungsfragen, -designs und -ergebnissen. Es hebt auch die Bedeutung hervor, die Finanzierungsquelle und die Einbeziehung von Patienten im Forschungsprozess zu berücksichtigen.

Patientengeleitete Forschung. Das Buch feiert die Rolle der patientengeleiteten Forschung bei der Verbesserung unseres Verständnisses von Long COVID. Indem sie ihre Erfahrungen teilen und eigene Studien durchführen, können Patienten wertvolle Einblicke beitragen und Fortschritte in diesem Bereich vorantreiben.

8. Behindertenjustiz ist entscheidend für die Advocacy von Long COVID

Wenn Sie denken, dass sich niemand um Sie kümmert, könnten Sie recht haben . . . und Sie müssen es vielleicht selbst tun.

Intersektionalität. Das Buch betont die Bedeutung der Behindertenjustiz, die die Intersektionalität von Behinderung mit anderen Formen der Unterdrückung, wie Rassismus, Sexismus und Ableismus, anerkennt. Dieses Rahmenwerk fordert dazu auf, systemische Barrieren anzugehen und Gerechtigkeit für alle zu fördern.

Ableismus herausfordern. Das Buch stellt ableistische Annahmen über Produktivität und Wert in Frage und ermutigt die Leser, ihre Einschränkungen zu akzeptieren und Erfolg nach ihren eigenen Maßstäben zu definieren. Dies beinhaltet das Ablehnen des Drucks, sich „zu erholen“, und stattdessen den Fokus auf die Symptomkontrolle und die Verbesserung der Lebensqualität zu legen.

Solidarität aufbauen. Das Buch ruft dazu auf, Solidarität zwischen verschiedenen Gemeinschaften von chronisch kranken und behinderten Menschen aufzubauen. Indem wir Erfahrungen teilen und zusammenarbeiten, können wir eine gerechtere und gleichberechtigtere Welt für alle schaffen.

9. Long COVID ist ein massives behinderndes Ereignis

Long COVID wird immer noch weitgehend missverstanden.

Ausmaß der Krise. Das Buch erkennt an, dass Long COVID ein massives behinderndes Ereignis ist, das Millionen von Menschen weltweit betrifft. Dies unterstreicht die dringende Notwendigkeit für mehr Bewusstsein, Forschung und Unterstützung für diejenigen, die mit dieser Erkrankung leben.

Systemische Antwort. Das Buch fordert eine systemische Antwort auf Long COVID, einschließlich erhöhter Mittel für die Forschung, verbesserter Zugang zur Gesundheitsversorgung und Politiken, die Menschen mit Behinderungen unterstützen. Dies erfordert einen Wandel in den gesellschaftlichen Einstellungen und eine Anerkennung des Wertes und der Würde aller Individuen, unabhängig von ihrem Gesundheitszustand.

Gemeinschaft und Verbindung. Das Buch betont die Bedeutung von Gemeinschaft und Verbindung, um die Herausforderungen von Long COVID zu bewältigen. Indem Patienten Unterstützung und Solidarität mit anderen finden, können sie sich weniger allein fühlen und sich ermächtigt fühlen, für ihre Bedürfnisse einzutreten.

10. Long COVID ist eine Familienangelegenheit

Ich bin durch meine Krankheitserfahrung für immer verändert.

Auswirkungen auf Angehörige. Das Buch erkennt an, dass Long COVID nicht nur das Individuum betrifft, sondern auch deren Familien und Angehörige. Pflegepersonen stehen oft vor erheblichen Herausforderungen, wenn es darum geht, Unterstützung zu leisten und ihr eigenes Wohlbefinden zu managen.

Wechselseitigkeit und Pflege. Das Buch ermutigt die Leser, wechselseitige Beziehungen zu pflegen, die auf Fürsorge, Zuneigung, Anerkennung, Respekt, Engagement und Vertrauen basieren. Dies beinhaltet das Setzen von Grenzen, das Kommunizieren von Bedürfnissen und das Anbieten von Unterstützung für andere in der Gemeinschaft.

Beziehungen neu definieren. Das Buch schlägt vor, dass Long COVID eine Gelegenheit sein kann, Beziehungen neu zu definieren und das zu priorisieren, was wirklich wichtig ist. Dies kann beinhalten, alte Erwartungen loszulassen und neue Wege des Verbindens mit anderen zu umarmen.

Zuletzt aktualisiert: March 17, 2025