重点摘要
1. 横向身份挑战传统的家庭和继承观念
没有所谓的再生产。当两个人决定要一个孩子时,他们进行的是一种生产行为,而将这种活动称为再生产,暗示两个人只是将自己编织在一起,充其量不过是为了安慰即将成为父母的人。
重新定义家庭动态。 Solomon引入了横向身份的概念,即孩子拥有的特质或条件与父母不同。这些特质可能包括失聪、侏儒症、自闭症或跨性别身份。与从父母传给孩子的纵向身份(如种族或宗教)不同,横向身份在家庭中创造了独特的动态。
挑战期望。 父母通常期望他们的孩子与自己相似,但横向身份打破了这一假设。这可能引发一系列情感,从困惑和悲伤到最终的接受和爱。Solomon认为,这些差异实际上可以通过培养更大的同理心、理解和对多样性的欣赏来增强家庭。
社会影响。 横向身份的存在挑战了更广泛的社会规范和期望。它引发了关于什么是“正常”的问题,以及我们作为一个社会应该如何适应和庆祝差异。这一概念对教育、医疗和社会政策有着深远的影响。
2. 失聪:文化身份与需要治愈的医疗状况
失聪被定义为一种低发病率的残疾。据估计,每千名新生儿中有一名是重度失聪,另外两名有较轻的听力损失。
聋人文化辩论。 聋人社区在将失聪视为一种值得庆祝的文化身份还是一种需要治疗的医疗状况上存在分歧。这一分歧在人工耳蜗的争议中得到了体现,人工耳蜗可以为一些失聪者提供听觉感受。
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聋人文化支持者主张:
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承认手语是一种合法语言
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保留聋人学校和机构
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庆祝聋人历史和成就
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医疗模式倡导者推动:
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早期干预和助听器
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为符合条件的患者提供人工耳蜗
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融入主流社会
语言习得。 早期接触语言,无论是口语还是手语,对认知发展至关重要。聋人父母的聋人孩子通常比听人父母的聋人孩子有更好的语言技能和学术成果,这突显了早期和持续沟通的重要性。
3. 侏儒症:应对社会偏见和医疗干预
《侏儒的生活》和《侏儒症》一书的作者Betty Adelson说:“在政治正确的美国,唯一被允许的偏见是对侏儒的偏见。”
社会挑战。 侏儒症患者在为平均身高的人设计的世界中面临独特的挑战。他们经常遭遇歧视、嘲笑和物化。娱乐业历史上剥削小个子人,延续了有害的刻板印象。
医疗考虑。 侏儒症包括各种遗传条件,每种都有其潜在的健康并发症。诸如肢体延长手术等有争议的医疗干预措施引发了关于医疗治疗与身份保留之间平衡的伦理问题。
- 侏儒症患者面临的主要问题:
- 在为高个子人设计的世界中的物理可达性
- 就业歧视
- 社会污名和误解
- 与其状况相关的医疗并发症
4. 唐氏综合症:改变观念和提高生活质量
如果我能治愈David,我会为他治愈。但我认为,我们因为必须应对这一切而成长了很多。我们有了很多目标。二十三年前他出生时,我从未相信我能达到这样的境界,但我做到了。
范式转变。 过去几十年里,人们对唐氏综合症的看法发生了巨大变化。曾经被视为需要收容的严重残疾,如今唐氏综合症患者被认可为具有潜力和独特贡献的社会成员。
医疗进步。 改进的医疗保健和早期干预显著提高了唐氏综合症患者的预期寿命和生活质量。然而,产前检测也引发了关于选择性堕胎的伦理辩论。
包容和潜力。 许多唐氏综合症患者现在就读于主流学校,拥有工作,并且半独立生活。这一进展挑战了以往对其能力的假设,突显了支持和机会的重要性。
5. 自闭症:神经多样性的光谱和理解的追求
如果你驱逐了龙,你也驱逐了英雄——我们对个人历史中的英雄气概产生了依恋。
经验的光谱。 自闭症涵盖了广泛的经验,从非语言且需要持续照顾的个体到高度表达且在其领域取得成功的人士。这种多样性挑战了对自闭症的简单看法以及应如何应对。
神经多样性运动。 一些自闭症个体及其支持者认为,自闭症应被视为一种不同的思维方式,而不是需要治愈的障碍。这一观点强调接受和适应神经差异,而不是试图消除它们。
持续研究。 自闭症的成因和最佳治疗方法仍是激烈科学研究的主题。这种不确定性对寻求明确答案和解决方案的家庭来说是一个挑战,但也为新的理解和方法打开了可能性。
6. 神童:卓越能力的复杂性
天才也是一种异常。
双刃剑。 神童在拥有非凡能力的同时也面临独特的挑战。表现的压力和达到期望的压力可能导致倦怠、社会孤立和心理健康问题。
天性与教养。 神童才能的发展涉及遗传倾向和环境因素的复杂相互作用。通常需要密集的训练和支持才能充分实现神童的潜力。
长期结果。 并非所有神童在成年后都能取得非凡的成功。从童年明星到成年生活的过渡可能具有挑战性,需要适应性和更全面的身份发展。
7. 跨性别身份:在二元世界中导航性别
被视为你被期望成为的幽灵是一种情感暴力。
挑战假设。 跨性别个体挑战了关于生物性别与性别认同关系的社会假设。这可能导致重大的个人斗争和社会歧视。
医疗和社会过渡。 许多跨性别者寻求医疗干预,如激素治疗或手术,以使其身体与性别认同一致。然而,过渡过程还涉及社会、法律和心理方面。
不断发展的理解。 对性别认同的科学理解仍在不断发展,社会对跨性别个体的接受程度在不同文化和社区中差异很大。倡导努力集中在提高意识、法律保护和获得适当医疗保健上。
8. 精神分裂症:严重精神疾病对家庭的影响
大多数父母即使在不幸福中也会怀有怀旧之情。
毁灭性影响。 精神分裂症对个体及其家庭都有深远影响。症状通常在青少年晚期或成年早期出现,可能会打乱一个人的生活轨迹,并给家庭关系带来巨大压力。
治疗挑战。 虽然抗精神病药物可以帮助管理症状,但找到合适的治疗方案通常需要反复试验。副作用可能很显著,一些个体难以坚持用药。
污名和支持。 受精神分裂症影响的家庭经常面临社会污名和孤立。支持小组和教育对帮助家庭应对这一状况的挑战至关重要。
9. 强奸所生子女:克服创伤和寻找接受
我们对大屠杀幸存者比对特权子女的不满更有同情心,但我们都有自己的黑暗,诀窍是将其升华。
复杂身份。 通过强奸怀孕的孩子在形成身份和理解其起源方面面临独特的心理挑战。他们可能会对自己的存在感到羞耻、愤怒或困惑。
母子关系。 强奸所生子女与母亲的关系可能很复杂,可能涉及爱与创伤的矛盾情感。支持和咨询对母亲和孩子都至关重要。
社会态度。 在某些文化中,强奸所生子女面临严重的污名和歧视。倡导努力集中在改变这些态度并确保这些孩子的平等权利和机会上。
10. 犯罪儿童:反社会行为中的天性与教养辩论
为人父母使我们突然与一个陌生人建立了永久关系,陌生人越是陌生,负面情绪的气息就越强烈。
多方面原因。 儿童和青少年的犯罪行为通常是遗传倾向、环境因素和个人选择的复杂相互作用的结果。理解这些因素对制定有效的干预措施至关重要。
康复与惩罚。 处理少年犯的方法各不相同,有些系统强调康复,有些则更注重惩罚。最有效的策略通常是责任和支持的结合。
家庭影响。 有一个从事犯罪行为的孩子对家庭来说可能是毁灭性的。父母可能会感到内疚、羞耻和无助,同时也在努力支持孩子和保护社会。
11. 残疾人权利:接受和适应的持续斗争
一个宽容的社会软化了父母并促进了自尊,但这种宽容是因为具有良好自尊的个体揭示了偏见的缺陷。
范式转变。 残疾人权利运动将焦点从医疗模式(将残疾视为需要“修复”的东西)转向社会模式(强调社会需要适应多样化的能力)。
法律保护。 《美国残疾人法》等法律提供了重要的保护并要求提供便利。然而,这些法律的实施和执行仍然是持续的挑战。
代表性和可见性。 增加残疾人在媒体、政治和其他公共领域的代表性对改变社会态度和激励年轻一代至关重要。
12. 父母之爱:面对差异的无条件接受
爱不能征服一切,但它可以征服很多。
变革力量。 Solomon书中的许多父母描述了与“不同”孩子的经历如何改变了他们,通常导致更大的同理心、韧性和更广阔的生活视角。
接受与干预的平衡。 父母经常在接受孩子的现状与寻求可能改善其生活质量的干预或治疗之间挣扎。这种紧张关系在关于为失聪儿童提供人工耳蜗或为自闭症儿童提供行为疗法的辩论中尤为明显。
社区支持。 拥有横向身份孩子的父母经常在面对类似挑战的社区中找到关键的支持和理解。这些联系可以提供实际建议和情感支持。
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评论
《远离树干》是一部深刻感人且富有洞察力的作品,探讨了抚养有特殊差异孩子的家庭。所罗门通过广泛的研究和富有同情心的采访,揭示了抚养聋哑、自闭症、跨性别或其他横向身份孩子的挑战和喜悦。读者们称赞这本书充满人性、内容发人深省且文笔优美。尽管有些人觉得篇幅较长,但大多数人都被书中关于爱、坚韧和接纳的故事深深打动。这本书挑战读者重新思考对残疾、身份以及人类意义的看法。