نکات کلیدی
1. اوتیسم یک روش متفاوت برای انسان بودن است، نه بیماری که باید درمان شود
رفتار افراد مبتلا به اوتیسم نه تصادفی، نه انحرافی و نه عجیب و غریب است، همانطور که بسیاری از متخصصان برای دههها آن را توصیف کردهاند. این کودکان از مریخ نیامدهاند.
بازتعریف اوتیسم. اوتیسم یک بیماری نیست که باید ریشهکن شود، بلکه یک تفاوت عصبی است که نحوه درک و تعامل افراد با جهان را شکل میدهد. این تغییر دیدگاه برای والدین، معلمان و جامعه بهطور کلی بسیار مهم است. بهجای تلاش برای "اصلاح" یا "نرمالسازی" افراد مبتلا به اوتیسم، باید بر درک تجربیات منحصر به فرد آنها و ارائه حمایتهای مناسب تمرکز کرد.
تنوع عصبی در عمل. افراد مبتلا به اوتیسم نقاط قوت و چالشهای متفاوتی دارند، درست مانند تمام انسانها. برخی ممکن است در شناسایی الگوها یا حافظه فوقالعادهای داشته باشند، در حالی که دیگران ممکن است در تعاملات اجتماعی یا پردازش حسی دچار مشکل شوند. شناسایی و پرورش این تفاوتهای فردی میتواند به زندگیهای پربارتری برای افراد مبتلا به اوتیسم و جوامع غنیتر و متنوعتری برای همه منجر شود.
2. گوش دهید و مشاهده کنید تا معنای پشت "رفتارهای اوتیسمی" را درک کنید
چنین چیزی به نام رفتار اوتیسمی وجود ندارد. اینها همه رفتارهای انسانی و پاسخهای انسانی هستند که بر اساس تجربیات یک فرد شکل میگیرند.
قدرت مشاهده. با دقت به افراد مبتلا به اوتیسم نگاه کرده و به آنها گوش دهیم، میتوانیم دلایل زیرین رفتارهای آنها را کشف کنیم. آنچه ممکن است بهعنوان رفتار "عجیب" به نظر برسد، اغلب هدفی دارد، مانند خودتنظیمی یا ارتباط.
نمونههایی از رفتارهای نادرست درک شده:
- اکو لالی (تکرار کلمات یا عبارات): میتواند راهی برای پردازش اطلاعات یا ابراز احساسات باشد
- تکان دادن دست یا نوسان: اغلب یک مکانیزم خودآرامشدهنده یا ابراز هیجان است
- اجتناب از تماس چشمی: ممکن است به فرد کمک کند تا بر آنچه گفته میشود تمرکز کند بدون حواسپرتی از حالات چهره
پرسیدن "چرا؟" بهجای تلاش برای حذف این رفتارها، بهتر است عملکرد آنها را درک کرده و در صورت لزوم، راههای جایگزینی برای برآورده کردن نیازهای مشابه پیدا کنیم.
3. اشتیاقها را در آغوش بگیرید و بر آنها بنا کنید، نه اینکه آنها را سرکوب کنید
کلارا و دیوید نگرش سازندهای نسبت به موضوعات مختلفی که توجه دخترشان را جلب میکرد، داشتند، هرچند که چقدر غیرمعمول بودند.
استفاده از اشتیاقها. علایق خاص یا "اشتیاقها" میتوانند محرکهای قدرتمندی برای یادگیری و رشد باشند. بهجای دیدن این تمرکزهای شدید بهعنوان مشکل، میتوان از آنها بهعنوان دروازههایی برای درک وسیعتر و توسعه مهارتها استفاده کرد.
استراتژیهایی برای بهرهبرداری از علایق:
- از اشتیاق بهعنوان پاداش برای انجام سایر وظایف استفاده کنید
- علاقه را در درسهای تحصیلی گنجانده و بهعنوان مثال، از برنامههای قطار برای آموزش ریاضی استفاده کنید
- ارتباطات اجتماعی را از طریق علایق مشترک تشویق کنید
- مسیرهای شغلی مرتبط با حوزه اشتیاق را بررسی کنید
تعادل در علایق. در حالی که حمایت از این اشتیاقها مهم است، همچنین ضروری است که به افراد کمک کنیم تا دامنهای از علایق و مهارتها را توسعه دهند. هدف این است که از اشتیاق بهعنوان پلی برای درگیری وسیعتر با جهان استفاده کنیم.
4. اعتماد، ترس و کنترل چالشهای مرکزی برای افراد مبتلا به اوتیسم هستند
عکسالعمل اضطراب آرامش نیست، بلکه اعتماد است.
ایجاد اعتماد. برای بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم، جهان میتواند غیرقابل پیشبینی و طاقتفرسا به نظر برسد. ایجاد اعتماد از طریق روابط پایدار و حمایتی برای کاهش اضطراب و ترویج رشد بسیار مهم است.
منابع ترس و اضطراب:
- بار حسی زیاد
- تغییرات غیرمنتظره در روال
- دشواری در درک نشانهها و انتظارات اجتماعی
- تجربیات منفی گذشته
ترویج کنترل. دادن انتخابهای مناسب و کنترل بر محیط به افراد مبتلا به اوتیسم میتواند بهطور قابل توجهی اضطراب را کاهش داده و بهبود کلی رفاه را به همراه داشته باشد. این ممکن است شامل:
- ارائه برنامههای بصری برای افزایش پیشبینیپذیری
- اجازه دادن به گزینههای "فرار" در موقعیتهای طاقتفرسا
- آموزش مهارتهای خودمدیریتی
- احترام به ترجیحات شخصی در تجربیات حسی
5. خاطرات عاطفی بهطور قوی بر رفتار و توسعه تأثیر میگذارند
زمانی که رفتار یک فرد برای ما گیجکننده یا غیرقابل توضیح به نظر میرسد، اغلب به این دلیل است که فردی که درست در مقابل ما ایستاده، در خاطرهای به شدت شدید و زنده گرفتار شده است که گویی وقایع دوباره در حال وقوع هستند.
قدرت خاطره عاطفی. افراد مبتلا به اوتیسم اغلب خاطرات عاطفی شدیدی دارند که میتواند توسط محرکهای ظاهراً نامرتبط تحریک شود. درک این موضوع میتواند به توضیح تغییرات ناگهانی در رفتار یا واکنشهای غیرمنتظره کمک کند.
استراتژیهایی برای رسیدگی به خاطرات عاطفی:
- شناسایی محرکها و تلاش برای ایجاد ارتباطات مثبت
- استفاده از حمایتهای بصری برای توضیح وقایع گذشته و انتظارات آینده
- ارائه اطمینان و حمایت در موقعیتهای چالشبرانگیز
- جشن گرفتن و تقویت تجربیات مثبت برای ساختن یک مخزن از خاطرات خوب
ایجاد خاطرات جدید. بهطور فعال تلاش کنید تا تجربیات مثبت را در محیطهای مختلف ایجاد کنید تا به غلبه بر ارتباطات منفی کمک کرده و اعتماد به نفس را در پیمایش در جهان بسازید.
6. درک اجتماعی در اوتیسم بهطور متفاوتی توسعه مییابد و نیاز به صبر و حمایت دارد
ما همه به این شکل عمل میکنیم. اگر خاطرات مثبتی از افراد یا مکانها یا فعالیتها داشته باشیم، به آنها جذب میشویم. اگر خاطرات منفی و پر استرس داشته باشیم، از آنها دوری میکنیم و فقط فکر کردن به آنها میتواند احساسات ناخوشایندی را تحریک کند.
چالشهای یادگیری اجتماعی. در حالی که اکثر افراد بهطور شهودی قوانین و هنجارهای اجتماعی را درک میکنند، افراد مبتلا به اوتیسم اغلب نیاز به آموزش و توضیح صریح انتظارات اجتماعی دارند.
استراتژیهایی برای حمایت از توسعه اجتماعی:
- قوانین اجتماعی را به مراحل واضح و مشخص تقسیم کنید
- از داستانهای اجتماعی یا حمایتهای بصری برای توضیح موقعیتها استفاده کنید
- فرصتهایی برای تعاملات اجتماعی ساختاریافته فراهم کنید
- مهارتهای درک دیدگاه را آموزش دهید
- بر نقاط قوت و علایق فرد در موقعیتهای اجتماعی تمرکز کنید
بازتعریف "اشتباهات" اجتماعی. بهجای دیدن اشتباهات اجتماعی بهعنوان شکست، آنها را بهعنوان فرصتهای یادگیری ببینید. موفقیتهای کوچک و پیشرفت در درک اجتماعی را جشن بگیرید.
7. توسعه بلندمدت در اوتیسم یک سفر از گامهای کوچک و تغییر دیدگاهها است
دست خود را بالا ببرید اگر تا به حال دلیل اصلی این بودهاید که فرزند یا دانشآموز شما دچار یک بحران کامل شده است.
پذیرفتن سفر. اوتیسم یک وضعیت مادامالعمر است، اما توسعه در طول زندگی ادامه دارد. مهم است که بر پیشرفت تمرکز کنیم نه اینکه آن را با نقاط عطف نوروتیپیک مقایسه کنیم.
جنبههای کلیدی دیدگاه بلندمدت:
- جشن گرفتن پیروزیهای کوچک و پیشرفتهای تدریجی
- تنظیم انتظارات و اهداف بهعنوان فرد بزرگ میشود و تغییر میکند
- شناسایی اینکه توسعه ممکن است در زمینههای مختلف مهارت ناپایدار باشد
- باز بودن برای امکانات جدید و نقاط قوت غیرمنتظره
- ساخت یک شبکه حمایتی برای فرد و خانوادهاش
تغییر اولویتها. آنچه در یک مرحله از توسعه بهطور بحرانی مهم به نظر میرسد، ممکن است در مراحل بعدی کمتر مهم شود. در رویکرد و اهداف خود انعطافپذیر باشید زیرا فرد مبتلا به اوتیسم بزرگ میشود و تغییر میکند.
8. والدین و متخصصانی که "درک میکنند" بیشترین تفاوت را ایجاد میکنند
افرادی که بیشترین ارزش را برای ما داشتند، کسانی بودند که هرگز ما را قضاوت نکردند، بلکه در سفر ما همراه شدند.
ویژگیهای کسانی که "درک میکنند":
- همدلی و درک
- انعطافپذیری در رویکرد
- تمرکز بر ایجاد اعتماد
- توانایی دیدن فرد فراتر از تشخیص
- تمایل به یادگیری از فرد و خانوادهاش
تأثیر روابط حمایتی. داشتن افرادی که واقعاً فرد مبتلا به اوتیسم را درک کرده و از او حمایت میکنند، میتواند بهطور چشمگیری نتایج و کیفیت زندگی را برای فرد و خانوادهاش بهبود بخشد.
تبدیل شدن به یک فرد "درککننده":
- بیشتر گوش دهید تا صحبت کنید
- صبور و ذهن باز باشید
- بر نقاط قوت و امکانات تمرکز کنید
- به تخصص افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادههایشان احترام بگذارید
- بهطور مداوم خود را در مورد اوتیسم و تنوع عصبی آموزش دهید
9. خودمختاری و خوشبختی باید بر موفقیتهای تحصیلی اولویت داشته باشند
برای پیشرفت ذهن، ابتدا باید روح را انرژی دهیم.
تعریف مجدد موفقیت. در حالی که توسعه مهارتهای تحصیلی و مهارتی مهم است، هدف نهایی باید یک زندگی رضایتبخش و خودمختار باشد. این به معنای تمرکز بر:
- ساختن عزت نفس و تصویر مثبت از خود
- توسعه مهارتهای ارتباطی برای خودمدیریتی
- پرورش استقلال و توانایی تصمیمگیری
- پرورش علایق و اشتیاقها
- ایجاد فرصتهایی برای روابط معنادار و مشارکت در جامعه
نقش خوشبختی. تمرکز بر رفاه و تجربیات مثبت میتواند واقعاً یادگیری و توسعه را تقویت کند. زمانی که افراد احساس امنیت، احترام و درگیری میکنند، بیشتر آماده چالشها و رشد جدید هستند.
تعادل در اهداف: در حالی که داشتن انتظارات بالا مهم است، به همان اندازه ضروری است که اطمینان حاصل شود که پیگیری مهارتها یا دستاوردها به قیمت رفاه عاطفی و خودمختاری نباشد.
10. افشای تشخیص اوتیسم یک فرایند است، نه یک رویداد واحد
هرگز با فردی مبتلا به اوتیسم ملاقات نکردهام که احساس کند گفتن تشخیص یا آگاه شدن از آن در طول زمان، تجربهای منفی یا آسیبزننده بوده است.
زمانبندی افشا. هیچ رویکرد یکسانی برای به اشتراک گذاشتن تشخیص اوتیسم وجود ندارد. این موضوع اغلب زمانی مرتبط میشود که:
- فرد شروع به شناسایی تفاوتهای خود با همسالان میکند
- سوالاتی درباره اینکه چرا برخی چیزها چالشبرانگیز هستند، مطرح میشود
- مسائل عزت نفس مرتبط با تفاوتهای درک شده بروز میکند
- نیاز به دفاع از تسهیلات یا حمایت وجود دارد
افشا بهعنوان یک فرایند:
- نقاط قوت و تواناییهای فرد را برجسته کنید
- چالشها را بهطور غیرقضاوتی مورد بحث قرار دهید
- مفهوم تنوع عصبی را معرفی کنید
- اوتیسم را بهعنوان یکی از راههای توصیف سیمکشی منحصر به فرد مغز فرد توضیح دهید
مزایای افشا:
- افزایش خودشناسی و خودپذیری
- توانایی بهتر برای دفاع از نیازها
- دسترسی به حمایت و تسهیلات مناسب
- ارتباط با جامعه اوتیسم و الگوهای نقش
گفتگوی مداوم. افشا یک رویداد یکباره نیست، بلکه یک گفتگوی مداوم است که با رشد فرد و مواجهه با موقعیتهای جدید تکامل مییابد.
آخرین بهروزرسانی::
نقد و بررسی
کتاب انسانی منحصر به فرد بهخاطر رویکرد انسانیاش به اوتیسم، عمدتاً نقدهای مثبتی دریافت کرده است. این کتاب بر درک و پذیرش تأکید دارد و به جای تلاش برای "اصلاح" رفتارهای اوتیستیک، به بررسی این موضوع میپردازد که اوتیسم یک روش متفاوت از بودن انسانی است. خوانندگان به تمرکز پریزانت بر این نکته که اوتیسم باید بهعنوان یک نوع وجود انسانی دیده شود، و همچنین به مشاورههای عملیاش برای حمایت از افراد اوتیستیک، ارج مینهند. برخی از منتقدان به کمبود صدای افراد اوتیستیک در این کتاب و تداوم برخی کلیشهها اشاره کردهاند. در حالی که بسیاری این کتاب را بینشزا و دلسوزانه میدانند، برخی از خوانندگان احساس کردند که مطالب تکراری است یا نکات عملی کافی ارائه نمیدهد. بهطور کلی، این کتاب برای والدین، معلمان و حرفهایهایی که با افراد اوتیستیک کار میکنند، توصیه میشود.